（王晓更与儿子阿务）

912 · 想念您

       2017年9月12日，融爱融乐及融合中国发起人王晓更老师离开了我们，作为一位心智障碍者的母亲，她乐观坚韧精神和坚定不移的行动倡导社会改变，影响了很多心智障碍者家庭以及行业伙伴。她最终以“心智障碍者权利倡导者”作为自己的墓志铭，寄希望更多人参与社会融合倡导和实践行动。
        为了更好传承晓更精神，广泛传播她所倡导的多元平等的社会融合理念，在融爱融乐及融合中国的倡议下，设定9月12日为“融合骄傲日”。每年9月12日，我们都会联动全国各地的家长组织、心智障碍公益领域伙伴，一起开展融合主题相关活动，继续传播、倡导融合理念。

        9月12日下午，心智障碍者社会融合倡导活动“912融合骄傲日”顺利在北京77剧场举行。今年的活动由晓更基金会发起，与水立方公益、凤凰网公益、水滴公益、壹基金等多方联合举办，来自社会各界的100多人共聚线下，并通过互联网直播平台在线分享。2020年，社会充满挑战和不确定，“912融合骄傲日”依然如约举办，晓更基金会希望传递“困难面前，爱不后退”的行动精神。

“融合故事说”主题演讲

        今年的“912融合骄傲日”通过“融合故事说”主题演讲，致谢融合行动者，作为一位23岁自闭症大男孩张峻绮的妈妈，也是融合中国心智障碍者家长组织网络、广州扬爱的理事长，戴榕以“生命因你而不同”讲述了自己的生命故事。

（演讲视频，建议wifi环境下观看）

生命因你而不同

儿子张峻绮带来的不同

大家好，我是戴榕。我也是帅气的23岁自闭症大男孩张峻绮的妈妈。20年前，张峻绮确诊的时候，我曾经认为自己是世界最悲惨、最不幸的那个人。

但是20年后的今天，成为张峻绮妈妈这个角色，我很骄傲。因为这样一个儿子，我从一个娇生惯养的女生，成了一个勇敢坚强的妈妈；因为这样一个个儿子，让我从不懈怠个人成长，努力工作，成为职场精英，同时积极参与公益，还成为了深圳国际公益学院优秀毕业生，用力生活每一天；因为这个儿子，更让我透彻地尝出了人生的酸甜苦辣咸。有了这样一个儿子，我的生命变得不同，儿子没有因此改变自闭症的事实，但是我却因此重塑了人生观和价值观，我没有觉得我少了快乐和幸福，只是换了快乐和幸福的配方，就像一杯奶茶换了甜度，但是味道未必就不好。 

王晓更带来的不同

感谢我的儿子张峻绮，因为他，让我拥有了很多后天的亲人，晓更姐就是其中的一位，晓更姐和我一样，有一个特殊的孩子阿务，她是我的公益引路人。

我和晓更姐相识在2012年。当年我和广州的家长们积极推动广州融合教育项目融爱行，得到来自政府、心智障碍领域以及家长们的认可和支持，那个时候的我，所想所做就是一个母亲的本能需求和朴素的愿望，我希望我的孩子上学，学校接纳他和支持他，社区不排斥不歧视他。我坚信，家长提出需求是天经地义的合情合理的，我从未想过会成为一个推动社会融合的公益行动者。

我和晓更姐第一次通电话就聊了1个多小时，相见恨晚，她给我讲阿务在国外那几年生活得到的各种专业支持，从融合教育到支持性就业，到社区生活，让我对心智障碍者在有支持的前提下过得更有尊严有了非常具体直观的理解，尤其是她对残疾人国际公约的解读，令我醍醐灌顶之感。

后来我和晓更姐一起参加一个公益研讨会，我们会后一起去街上逛逛，晓更姐看中了一款当时我觉得非常昂贵的，那种音乐发烧友才会买的耳机。我情不自禁说，这送给我们孩子太奢侈了吧。晓更姐说，不会啊，我们的孩子和同龄人比起来，可以享受的休闲娱乐没有那么多选择，如果他们有自己爱好，应该尽可能支持他们。阿务很喜欢音乐，所以给他买好一点的，这也是他生活品质的一部分。

那一刻，看着晓更姐眼里透着那种温柔的、拳拳的母爱之心，反衬出我几分略带愧疚的心。我意识到大环境中偏见和歧视被带入误区，例如，他们缺少学习能力，所以不值得获得优质的教育。他们不善于沟通，所以不值得被耐心友善地对待。他们不轻易被发现的工作能力，所以不值得获得工作的机会。甚至觉得，他们长得不够帅气聪明，不值得拥有高质量的服装…这些不值得，无意间忽视他们生而为人想要追求的幸福与快乐。

2014年，晓更姐邀请我代表扬爱来共同推动发起融合中国家长组织网络。我们17个来自不同地区的家长组织的负责人在心智联会、国际助残等公益伙伴支持下，在长沙一个很狭窄的活动空间，共同发起了融合中国心智障碍者家长组织网络。但一份社会创业比我们想象的要艰难，大家兴高采烈发起网络，发现这些现实的问题如同过日子的柴米油盐，都是难题。半年后，网络的推动工作步履维艰，没人更没资金，此时晓更姐却被诊断出绝症。

其实现在回想，那不是一个深思熟虑的决定，但却是非常值得去做的决定。

春节后，晓更姐提出我们再次借助心智联会的支持开一次年会，当时包括我在内的几位理事任何都有些犹豫，觉得我们没有成果，无法交代。在她的坚持下，我们最终召开了这次年会，却发现，不但17个伙伴没有失去信心，还有更多的家长们跃跃欲试，想发起家长小组或家长组织。那一刻，我更理解了她的坚持。

晓更姐的哥哥曾经形容她就像水，总是那么柔软滑过，可屈可折，轻轻柔柔的往前流淌，不经意间滋润了别人，获得一种无名的力量。就是这样一种力量，让我从晓更姐手上接过了融合中国的倡导事业，因为我知道，我身后并不是空无一人，我们身后有很多支持者！就像《牧羊少年的奇幻之旅》写到，当你想要某种东西时，整个宇宙都会合力助你实现愿望

生命会因为我们而不同我们的倡导历程

晓更姐心心念念的倡导事业，如果不是身体的原因，晓更姐会坚定的往前走，倡导是融合中国事业的内涵，也是作为家长组织的核心基因。这些年太多人都致力于专业服务的发展，如今的小龄孩子比起张峻绮小时候幸福很多，家长可以有了很多学习机会，孩子的康复和支持有了更多选择，非常值得高兴。但是，除了专业化的服务，我们孩子是一个社会人，家庭不变，社会不变，我们依然不能心安。因为最终，我们都会离去，我们孩子是要自己生活在这个社会中。

倡导这件事无法提供直接有效、立竿见影的解决方案。倡导过程比喻成铺设自来水管道，而我们每一个家庭解决好自己的问题就是像是家里储存的一缸水，久而久之，水一定会用完，而每家每户铺设自来水管道即使父母不能照顾孩子了，有管道就有源源不断的水源，就是社会各方共同创造解决方案，它带来的改变是长效的，社会的进步就是给我们孩子最好的保障。

我们选择推动融合教育作为倡导的切入口。因为教育是孩子开始从家走向社会，开始有自己的组织。校园应该是给人以梦想和自信的地方。这对我们有特殊需求的孩子而言，似乎还是奢侈的想象，因为我们还奋斗于：能入学、不拒绝，不退学，上好学，有朋友，有支持，让所有的孩子有学上，上好学也是国家一直在积极解决的问题。

我们的优势是我们更清楚我们的需求，所以我们决定参与到问题解决的推动中。从2016年第一次调研有9000多个家庭参与到2020年聚焦提出优化改善94版的随班就读实施办法，连续四年，我们都坚定不移地推动一件事。这个过程中，为了更好的让相关方看到现状的挑战，看到真实的需求，让多位专家协助我们进行各种分析、调研，他们手上有多忙的事情，我们一声召唤就过来支持，比如许家成老师，比如我多年的好朋友调研专家Anddie， 这么多年，对家长的需求和呼声，从来都是积极的支持和不留余力的支持。

有了调研结果和建议提案，我们要找有意愿了解问题和协助传递信息的人来推动，于是很多代表委员都积极给我们代言，这里有很多人都是我觉得离我们很遥远，是我在媒体上见过的名字，但是当我们找到他们时，总是得到非常好的回应和支持。比如民进中央的朱永新副主席，九三学社的邵鸿主席、王元丰部长，晓更姐的先生陈国民代表、清华大学的王名老师，壹基金的理事长马蔚华委员、俞敏洪委员，中国残疾人艺术团的邰丽华团长、还有企业家黄细花、社会人士代表严慧英、还有公益学院校友李欣蓉同学等等....我不能一一记住他们的名字，但是在我们推动融合过程中，这些人都是我们的助力者。

一年年，一次次，我们的声音被听到，教育部基教司的领导和同志们都很重视，主动和我们进行几次正式和非正式的沟通，倾听我们的需求。最终，我们看到今年《随班就读指导意见》，这份指导意见，里面有些内容让我们看到我们提案里的一些建议痕迹。从政府大力推广针对残障儿童的摸底排查、科学评估，到明确就近入学、应随尽随的入学政策；从推广一人一案的个别化教育计划，到鼓励学校把“生命多样化”当成学校的办学特色；从柔性的融合的校园文化，到逐步实现取消教育领域内基于残疾的歧视。我不仅感受到残障人家庭的一些声音和想法被纳入其中，而且似乎看见一幅融合的画卷在眼前逐渐展开，因此受到很大鼓舞。当然我相信，这不是我们这个小小团队付出的成果，除了我们的呼吁，还有很多方在努力，只要是向好的方向在进步，功成于何处又何妨？而且在我们一路参与推动的过程中，有太多人默默的的付出与支持。除了刚才说到的专家、代表委员，我还要感谢我们的家长和孩子，每一个参与问卷调研，每一个愿意面对我们讲出你们的故事，每一个积极转发我们的倡议的人，我发自内心的谢谢你们。

晓更姐曾说：中国社会进步的每个领域都那么艰难和漫长，但是仍有人孜孜不倦、奋勇前行。社会的点滴进步就是这样来的，有人发现问题，有人站出来提出解决方案。因为一路走来，我们获得很多的支持，因为相信相信的力量，相信融合的信念。每一点小小的改变都值得庆贺，因为生命因你而不同！