42自闭症日 | 从语言障碍到独立自主,这位“蓝”朋友很棒哦!

2020-04-01

42自闭症日 | 从语言障碍到独立自主,这位“蓝”朋友很棒哦!

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今年,联合国孤独症日宣传主题聚焦:孤独症人士的阶段性衔接,特别是向成年期过渡衔接的重要性,同时也向社会表达了孤独症人士向成年期过渡转衔中存在的一系重要问题,希望引起全世界的重视,例如孤独症青少年参与到青年文化中的重要性、孤独症社群的自主决定与决策的重要性、获得高等教育的机会、就业机会,以及独立生活能力。


01独立出行

去年10月,19岁的自闭症青年周冬睿接到了广州扬爱的任务:作为代表参与“2019年浙江湖州联合开展自主生活”项目成果展示活动,这意味着,冬睿将第一次与其他星伙伴一起独立坐飞机出行。面对这个挑战,经过长时间“出行练习”和两个月前已经第一次自己尝试坐飞机独自出行的冬睿,自然信心十足。这次需要与其他星伙伴一起独立坐飞机出行,冬睿作为“经验最丰富”的小队长,还是做好了充足的准备,例如“物品清单”一定少不了,把需要带上的物料列好,就不怕会遗漏了。然后从广州出发到达杭州湖州的目的地酒店,中途还是要经历几次不同交通工具的换乘,冬睿也显得特别淡定,提前通过网络和不同的手机软件,把路线及交通工具都查好乐,也会预留好时间提前出发......

湖州活动旅行记(作者:周冬睿)

今年10月23日,我和瀚骏一起在广州白云机场办理登机,我办理登机的时候忘了拿身份证,广播里说:请周冬睿过来咨询中心领取身份证。我的身份证拿回来了,以后会注意重要的证件检查清楚,不要遗漏。


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这是我首次和小伙伴单独坐飞机。

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8点40分,我们两人登上了去往杭州的飞机。大约坐了2个小时的飞机抵达了杭州萧山机场。

我和瀚骏从杭州萧山机场坐大巴车去湖州,大约2个小时里,路途上塞车,司机在休息站休息一会,最后终于顺利抵达了湖州汽车东站。到了汽车站,我想乘坐32路公交车去酒店,找公交站找了好久都没有找到,于是我们坐人力三轮车去酒店,正好妈妈打电话给我,说他们已经到酒店了,最后我们改为滴滴快车去酒店。

我们到酒店已经4点半了,在路上没吃午饭我觉得好饿,晚上我们吃了鸭腿饭和杭帮菜,杭帮菜是在大方传统菜吃的,味道非常好。


湖州的第二天,全天我们去吴兴区残联培训中心参观,参加了一整天的自主生活活动,围绕“自主生活”“自主决定”,我觉得我在这个活动收益多多,学会自己解决问题,过好自己的生活。父母总有一天离去,我需要去锻炼生活技能,过得好每一天。

湖州的第三天,我们在酒店里参加了自主生活研讨会的开幕式,开幕式里有领导嘉宾的讲话,还进行了大合照。

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妈妈这几天开会,我们自己去了旅游,在这几天里,去了南浔古镇、太湖月亮酒店,吴越邱城遗址公园,还有湖州影视城。我在影视城里看到民国时期的大上海,看到了电视剧拍摄的过程。

湖州的第4天晚上我和妈妈去了东吴银泰城逛街,看了双子塔的灯光和奉胜城楼,去哪里吃饭是由我自己决定的,这就是自主生活的表现。饭后欣赏湖州市区的风光,这几年湖州的城市化不断发展,人们过上了更好的生活。

在湖州的最后一天,在吴兴区残联培训中心参加了香港卓新力量组织的活动,我们还做了翻译官,组织方只会说粤语,我们作为翻译官用普通话翻译给每一位参加者,我还做了自我介绍。由于时间关系,我们只参加半天的活动。中午我们赶去杭州萧山机场坐飞机回广州,结束了此次愉快的有收获的湖州之行。


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(完)


02社会交往

冬睿目前正在高三的学习中,除了正常的学校学习外,他从10年前就开始参与少年宫举办的社交礼仪课程,而课程的负责人正是他的妈妈廖丽娜,我们平时都喊她冬妈。

冬睿2岁确诊自闭症,典型的自闭症症状都在他的身上体现:不说话、没有眼神交流、也不愿意跟别人接触、会自己原地转圈.....直到五六岁,冬睿的语言还停留在一次4到5个字的表达,家人也特别担心。

直到入读小学,更艰难的问题接踵而来,因为自闭症的特质,一年级第一个学期,妈妈就接到学校通知:19名家长联名要求冬睿退学。深感无奈的冬妈找到了扬爱,在各方的沟通协调下,直到第二个学期特教助理进驻学校陪读,问题才慢慢得到缓解。

除了学习问题,冬妈更关注孩子的心理健康,小学阶段愿意跟冬睿玩在一起的同学并不多,直到上了初中,虽然同学之间会变得更客气,但愿意跟冬睿“交朋友”的同学就更少了。冬妈回忆说:初二开学的那天,想着一个假期后同学们见面应该会很多话题可以聊,等冬睿回家后,我问他开学怎样了,而冬睿的回答,深深地烙在冬妈的心里:开学那一整天,没有人跟冬睿说过话。

“交朋友”成了冬妈心中的一个待解决的难题,直到后来跟另外一名资深导师的一次深入探讨,让冬妈对“朋友”的定义有了更宽阔拓展,她开始探索如何去拓展自闭症孩子的“社交关系网”。

“当前社会已经有一部分人能够接纳特殊人士了,但这还远远不够”,在廖丽娜看来,接纳是双方的事,想要让别人接纳你,你首先要有让人接纳的理由。这些特殊人士的先天特征无法改变,但是可以通过后天的学习让自己变得更好。“整洁有礼,只有这样我们才能走出去被更多人接纳”。即便是特殊孩子也要拥有良好的精神面貌,这是自信的表现,也是让社会接纳的第一步。出于对孩子礼仪的重视,廖丽娜决定自己亲自上阵,搜集整理相关资料,为孩子们授课。

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心青年社交礼仪课程有两个核心:“家长陪伴成长教练式指导”和“同龄人支持心青年社会性成长”,让心青年在真实的环境中学习各种社会融合能力,学习与同龄人相处,为后续的社会生活和工作铺路。自从参加了社交礼仪课程,冬睿说自己在语言表达能力、演讲能力还有随机应变能力几个方面都有了很大的进步。现在的冬睿会懂得跟女生相处的时候要注意礼让;与人聊天不再只专注于自己想聊的话题,而是会跟别人互动聊共同的话题;得到别人的帮助,会主动表达感谢......这些成果,冬睿说很感谢一直陪伴他的志愿者。问冬睿印象比较深刻的事情是什么,他说是“请志愿者吃饭”,有了自己的社交圈子,能够开展正常的社交往来,能为他人做一点事情,这些点点滴滴日积月累形成了冬睿内心与人交往的自信。自闭症孩子的社交关系锻炼,冬妈给我们总结了几个要点:1、家长一定要改变,要放手,不要总担心孩子会“受伤害”“受欺负”“受骗”......更不要自己首先戴上了“有色眼镜”,主观地认为孩子“他不行”“他没有这个能力”“我最了解他,他做不到”等等,孩子踏入社会,家长一定要先行。2、“同龄人”的陪伴是重点。社交礼仪班的一个重点内容是由志愿者带着自闭症孩子一起进行社会交往训练,虽然很多人都乐意参与成为志愿者,但冬妈非常明确要求志愿者需要是自闭症青年的“同龄人”,因为自闭症青年需要在与同龄人相处的过程中,学习到自己这个年龄段应有的行为、处事方式、话题甚至喜好,而且只有同龄人才不会在服务过程中特意迁就他们,让自闭症青年更能体会到什么是可以做的,什么是不可以做的。冬妈自黑了一下:那次唱KTV,我发现冬睿唱的歌竟然都是我喜欢的,我就知道出问题了——“太老土”了!我们“老人家”跟他们小年轻是真的有代沟的,不要让他们提前过上我们的生活!3、排除一些不必要的“障碍”,让自闭症青年从交往中取得成就感。冬妈举了其中一个例子,这些“障碍”中可能包括“经济支持”。她会放手让冬睿自己管理金钱,让他去做自己想做的事情,例如去吃饭、去旅行,当然在孩子花钱的过程中,除了获得满足感外,也是及时灌输正确消费意识的机会,例如一餐饭30元左右是合适的。


03自主生活

冬睿现在就读高三,学习的是“影视视频技术”,热爱摄影,为了下一步的“职业转衔”,冬妈也花了很多心思,一方面让冬睿多参加社会志愿服务,做力所能及的事情,也增加跟陌生人交往的机会;另一方面也让他通过工作实习,锻炼工作意识和能力。

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最近几天,正好是实习期的冬睿就开始了扬爱办公室的实习工作,负责帮忙档案扫描、上传、整理,也会帮忙物资打包和仓库物资整理的工作。在工作人员给予适当的指引后,冬睿便能自己独立安排工作,工作认真负责,工作效率也很高,也很快适应工作环境。问他这些天工作时跟同事相处怎样,他回答:跟同事相处很OK,中午我们会一起出去买饭,一起聊天、开玩笑。融合就业专项社工谢姑娘说:心智障碍青年参与工作会遇到很多的困难,家长提前的准备工作、企业的接纳、一个明确的工作指引、一个轻松包容的环境都是支持他们参与工作、稳定工作的重要因素。


问到冬睿对未来的希望,他似乎早有想法,就是希望能够找到一份自己喜爱的工作,独立自主,养活自己,照顾家人。


#4月2日世界自闭症关注日#

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