4.2自闭症日 | 十年后我希望......

2020-03-31

4.2自闭症日 | 十年后我希望......

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(留言精选)

10年前,我的儿子正在普通学校就读初中,彼时青春期癫痫发作,小女儿刚刚出生,家庭正面临诸多困难挑战,身心疲惫不堪。现在儿子高中已经毕业在康复机构参与职业训练,每周两天在社区家庭居住,基本可以照顾自己,女儿已经小学五年级了,乖巧伶俐。10年后,我希望儿子可以掌握一门技能,靠自己的劳动拥有有收入的工作(不一定全职),离开家庭有支持的情况下可以独立生活,周末假期回家力所能及照顾家人,还有丰富的娱乐活动,以及与社区老友们建立稳定的关系;女儿上大学了,假期和父母哥哥见面相聚;我已经退休,有自己兴趣爱好:运动健身旅游唱歌,学习英语和绘画,甚至参加时装模特队,哈哈哈......

——峻绮妈:戴榕

10年前,托孩子们的福,妈妈合唱团唱响亚残运会开幕式,残疾人家庭支持走进公众视野。10年后,我希望社会能更理解和接纳成年孤独症人士,森森能自由自在地做他想做的事,过上他想过的生活。

——森妈:卢莹

10年前,孩子刚确诊自闭症时天崩地裂、人生陷入无尽的迷茫、无助之中;现在孩子能基本生活自理、在支持下有望一步一步走向独立。

未来10年,希望能有完善的支持系统让他走向就业,“自食其力”。

——虫虫妈:欧阳秋月

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十年前冬冬正在上小学二年级,刚刚经过入学的磨合,折腾了一个学期总算能相对安稳的呆在学校。班主任、特教助理、家长三方慢慢达成磨合沟通,使得这辆火车得以良性运作并开始加速,一路过关斩将见招拆招,一路风雨相伴也有彩虹阳光,至今日出脱为一翩翩少年。

他身上的自闭特质也很可爱迷人,希望善良、单纯的他十年后能工作顺利,独立养活自已,还能担起对父母的责任

——冬妈:廖丽娜

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10年前,我带着你在小学苦撑,不知道前路在何方,只告诉自己坚持、坚持、再坚持,每次迷茫无助时,反复翻开这本书,寻找出路......珍惜现在的小幸福,希望你一直是个简单,幸福,快乐的少年!

——家长:贺贵敏

10年前,柏康还只是特殊学校7年级学生,我们对他的未来不知如何规划,10年后的今天,随着残联、机构、爱心人士的推动,社会开始理解和接纳孤独症孩子,他不仅从广州市残联2012级第一期职业高中毕了业,目前还参加了支持性就业,也能兼顾他喜欢的绘画课程。希望他未来10年可以有更多的机会融入社会,做力所能及的工作,自食其力,过上他自己想过的,开心快乐的生活!

——柏康妈妈

如果教育孩子是家长的天职,那么养育一个特殊教育需要的孩子更是任重道远,这样的孩子需要我们付出更多的时间,精力,智慧,毅力,耐心以及爱心。十年前,宝之还在普通学校读小学,教育特殊孩子比正常孩子学习得慢,每一样东西都不能一蹴而就,需要反复的灌输,花上好几倍的时间,这需要我们家长有足够的内心和包容心。平时生活中我们会注重情景教育,身教重于言传,导致的语言能力不强,用语言对他教育效果并不理想,我们就利用情景教育、用身体语言告诉她哪些应该做,哪些不应该做。现在在家里的家务活很多她都能帮上手。去年春天我和他爸爸去郊外赏花,把她一个人留在家里,一天三顿她都基本上能自己解决。希望在未来的几年她能独立生活,拥有一份自己满意的工作,有自己交好的朋友。富余时间能做一点公益工作做到回馈社会。

——张宝之妈妈

过去10年,卓君还是一个把自己封闭在她自己的星球里的孩子,不会跟別人沟通,不会用眼神來跟大家接触。现在经过社会爱心人士的帮助和接纳,使卓君慢慢走出那孤独的星球,勇敢地走向光明。作为母亲,我希望10年后的卓君能活出精彩,报答社会,也能成為一个有爱心,懂得感恩的小天使。

——倪卓君妈妈

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10年前,劭扬出入只限于我的视线内,现在劭扬可以独立坐车出入任何一个地方,我希望10年后,劭扬可以融入社会,让他有个轻松包容的环境,自食其力。

——劭扬妈妈

是你们让我们知道了原来一个人的世界可以如此单纯,美好,善良。也是你们让我们看到了一个人努力学习怎样去生活的样子真的很帅很酷!未来,希望你们做一个积极向上、正能量满满的人!有善良的心,眼里全是温柔和笑意,尽自己最大的努力去过自己想要的生活。希望未来社会更加接纳,宽容这群“笨”得可爱的人儿~

——特教助理:黄老师

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在与你们陪伴的过程中,我是你们一起玩耍伙伴,是不自觉的照顾你们的姐姐,也是引导你们的老师。和你们一起外出一起上课一起旅行,你们的欢声笑语、小贴心会冲散偶尔的疲劳感,让我一直坚持了下来。你们一点一滴的成长,家长的肯定,都让我们觉得自己的付出是值得的!我希望十年后的你们,会处理日常生活中出现的各种小事情,拥有一份属于自己的稳定工作,能独自去到任何自己想去的地方!愿未来的你们能成为社会中普普通通的一员。

——志愿者:黄同学

因为自己所学的特教专业接触到了自闭症群体,从开始的志愿服务者,到志愿组织者,再到现在大龄自闭症教育的行业从业者,一路一来见证到了他们的可爱,也了解到了他们的可怜和无奈。希望在未来10年,这一群体可以活得更有尊严,可以活得不那么艰辛。路漫漫其修远兮,吾将上下而求索。大家一起加油!

——志愿者:咸鱼哥哥

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从被调剂到特教,到现在获得专业认同感,也是经过了很长一段时间了吖。不知不觉现在已经大二了。大一参加的志愿活动让我第一次直接接触到自闭症家庭,认识到自闭症的复杂多样,孩子的情绪行为问题、社会包容接纳态度、家长的养育压力和坚韧都让我思考了很多,有迷茫也有坚定,有抗拒也有感动。后来在学习过程中去了不同的学校见习参观,又从实践教育的角度思考过自己的职业技能。这次疫情,也给我提供了一个独特的机会,让我通过线上交流的方式认识了很多朋友,这次最让我触动的是一位乐观开朗的家长,以及一位跟我同岁的自闭症朋友。从他们身上,我才更深切地体会到融合教育以及特殊教育二者的异同和重要。人有五根手指,个个都不一样长,但是这样才是完美的。全世界有70亿人,人人都是独一无二的个体,但是我们却能因为彼此的喜怒哀乐而连结在一起,成为一个强大而温暖的集体。10年之后,我希望自己能成为一名优秀的特教教师,为特殊孩子的进步,家长的欢喜而努力,也希望社会更加包容温暖,能够保障更多特殊人士的合理需求。

——志愿者:王同学

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我现在正在读高三,学习影视视频技术,我很喜欢摄影。10年后我希望我能够有一份喜欢的工作,独立自主。我也希望未来能继续和朋友们一起旅行,和家人一起开心快乐地生活。

——星伙伴:周冬睿

10年前,我上小学上得很开心,和李宇瀚、朱衍娜、李君阳、陈加佳、戎子辰、邝婧儿、裴贝、马骏瀚、蒋昕喆一起参加运动会投篮。10年后,我要上班,要去上海出差,想去南京旅游,想在华景新城自己一个人住,想要1年赚5万元钱,一年出去旅游5次。

——星伙伴:余龙森

10年之前,我经常乘坐公交车或地铁上街都需要爸妈陪同,现在还可以自己乘坐公交车或地铁出去上班了,希望10年后的我可以过得更好,工作更顺利。

——星伙伴:霍浚棋

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我希望未来自己能够生活自理、可以自由活动、外出不用家长跟随。特别有爱心可以去敬老院打扫卫生。

——星伙伴:王子恒

(更多留言)

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八年里,从孩子确诊后,我们每一天都奔波在去机构的路上,每一天的喜怒哀乐都跟孩子的表现紧紧联系,一个小小的进步能让我们一整天都乐开了花,一个接一个的小目标,让我们的生活几乎失去了生活本应该有的色彩。未来的10年,我希望我们都能回归到生活当中去,孩子能安稳的度过青春期,能享受与人交往的乐趣和自己独处的美好,能自信阳光的享受和安排自己的生活。

——家长:张玉仪

10年前我的孩子还不能独立的在机构上课,所有的东西都需要妈妈辅助完成。愿10年后的你,做个快乐女子,走出去和朋友一起玩,能交到属于你自己的朋友,如果可以,我想让你去普校上学,虽然挺遥远,虽然艰难,但妈妈会陪你一起走一走,跌倒了也没事。

——家长:曾小宝

10年前我的孩子还不知购物要给钱,拿了东西就跑;有很多人用异样的眼光看她,现在懂得排队等候给钱;我希望10年后多宣传宣传,让大爱化解她们的孤单,包容她们,全球人家接纳星宝。

——家长:陈福梅

10年前宗泰从不敢与别人接触、对视,现在经过参加一系列的运动活动,在锻炼了身体的同时亦收获了满满的自信心,能够主动和别人打招呼,积极参加各项体育运动,如28公里漓江越野赛、25公里花都北迹越野赛,还有几个半程马拉松,现在宅在家里亦坚持自觉做运动。
——吴宗泰(家人)

我还在上学的时候,看过这部电影《海洋天堂》,当时我还不了解这个群体,但我一直记得这部电影。2019年,我是一名社工,初次接触到社区内的自闭症人士及家属,逐渐了解这个群体,也希望自己在未来,能够为这一群体提供力所能及的支持与帮助。各位星星的孩子们和家长们,我与您一起走。

——社工:江大桥

10年前的我还坐在教室里默默听讲,从未想过自己会踏入这个特殊的行业。不知不觉接触特教已经快四年了,我希望10年后的我能坚持现在的梦想,当一个称职的特教从业者,帮助更多的孩子。加油!!!

——行业工作者:小墨

我们要一起努力的帮助他们 一步一步走向充满光明的未来。

——行业工作者:雷婷

自闭症孩子其实很可爱,只要你愿意教,他是能学会的,需要的只是耐心,加油吧孩子们!家长们得舍得放手,一起加油。

——志愿者:潘绮文


42世界自闭症关注日——“十年”活动倡议发起以来,我们收到很多留言,篇幅问题,未能一一收录,但我们很触动,无论是家长、特教工作者、社工、志愿者还是自闭症伙伴本人,都在努力成长,憧憬未来。也许路并不平坦,但这条路并不孤单。希望社会逐步认识他们、理解他们,并创造接纳和包容的环境,让他们能够如普通人一样,在教育、就业、社会交往及社区生活各方面无障碍融入。

#4月2日世界自闭症关注日#
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