321唐氏日 | 我就是我，无可代替

唐氏综合征：即21-三体综合征，也称先天愚型或Down综合征。医学原因是由染色体异常（多了一条21号染色体）而导致的先天性发展缺陷，唐氏人群具有智能障碍、学习能力障碍和其他发展障碍。

除以上先天性的障碍，他们和每一个人一样，都有自己个性都有自己喜好与厌恶也有需要他们去成就和完成的事情。

每年3月21日是世界唐氏综合征日，世界各地都会以适当的形式举办相关的活动，目的是提高公众对唐氏综合征的认识。2020年世界唐氏综合征日，唐氏综合征国际聚焦的主题是“我们决定”：所有唐氏综合征患者都应充分参与到与其生活相关或影响其生活的决策中。

我就是我，无可代替

我是赖子迪

我的出生

我叫赖子迪，1995年3月12日，在一个贫穷的小县城里我带着所有人的期望来到这个世界上。其实我的眼睛是有些许奇怪的，没有那么大没有那么炯炯有神，但是在后面的几年里医生说这是丹凤眼，为此我的爸爸妈妈还高兴了好久。那个年代医学知识的缺乏和设备的简陋把很多罕见的可以预防或者缓解的病都归结为不治之症。

刚开始的时候，我只是身体弱了一点，我以为我可以像个正常人一样成长，当然大家都是这么认为的：到了爬行的时候自然会学会爬行走路，到了发声讲话的时候自然会学会讲话。后来我发现世界和我想象的有些许不同，比我想象的危险多了，在后面的日子里妈妈也一直提醒着我，只是我不愿意听取别人的意见，我高傲的认为我自己可以做到很多事。可事实证明妈妈是对的，世界比我想象的危险多了。

到了学习爬行的时候，我的身体比其他小朋友软多了。我没有办法按照正常的步骤完成我该完成的事。妈妈也开始着急了，开始责备自己没有给我充足的营养，于是开始不顾自己的体型拼命的补充营养只为了给我提供充足的奶水。奶奶也说妈妈的奶水不够营养，于是九个月的时候我就被戒奶了。我很想告诉妈妈，其实只是我自己不争气，我没有站起来或者爬行的勇气。妈妈依旧做着自己认为对我好的事，我才知道他们听不懂我的话，才知道光是睁着眼睛是不够的，才知道要把话说出来世界才能听到我的声音。

别的孩子都在奔跑的时候，我仅仅只能扶着墙艰难的走几步，我用尽全力的呐喊，发现只能咿呀咿呀发出几个不正确的音调，妈妈却听懂了，为此开心了好半天。其实我想说的是：谢谢妈妈为我提供的营养，谢谢妈妈每天早起为我买骨头煲粥，谢谢妈妈不放弃一直坚信我可以像普通孩子一样，能奔跑在太阳下，谢谢爸爸为我奔走大城市只为多赚点钱为我提供更好的生活环境。即使我刚出生就遇到发高烧，氧气和幸运救了我一命；即使我三岁就被滚烫的开水烫的面目全非；即使我被医生断言不能活到14岁，即使我最终的智力可能只有6岁......我依旧感激，我依旧热爱生活，依旧感谢爸爸妈妈让我来到这个世界并且不抛弃、不放弃。

我的成长

刚开始学习走路的时候，爸爸到我曾经认为很遥远的地方去赚钱了，所有那时候的记忆就只有妈妈。我学会了走路，学会了用特殊的语调叫爸爸妈妈，妈妈是功不可没的。谁会理解一个孩子一岁多才能站立，才能咿呀咿呀学语，我的妈妈当时天真的以为我只是发育迟缓。

和所有人预想的一样，我被定言是个有病的孩子。并且医生还危言耸听，我居然活不过14岁，对于现在已经25岁的我难免有些可笑，可当时爸爸妈妈相信了。妈妈的回忆是：当时我想抱着你就从桥下跳下去了。从妈妈的笑我看出她的悲伤，那种绝望是我想象不到的。

妈妈开始为了我的教育到处奔跑，我到了一个充满正常人的幼儿园上学，其实当时的我也并不能分清楚到底我是正常人呢，还是他们，我只是很奇怪为什么他们可以把一句话表达得那么流利、那么清晰。最终我们还是融入到了一起，我天生的乐观赋予我特别的能力，我可以跟每一个小朋友交朋友。妈妈貌似也不担心我这点了，我开始认为我自己很厉害，但我却无法表现出来。

因为这点“小自信”，所有大家认为我做不到的事我都会有种偏执想要去尝试，为此妈妈担心不已，但她还是会尽量放手让我去做，也许我自己跌破头之后回去便自觉把傲气收敛一下。

我的虚荣心很强，我想有一天我的妈妈能够以我为荣。所以我按照妈妈的意思，我上学，我学习坐车，我去少年宫学习舞蹈、学习画画，然后我发现其实我还是有很多的天赋。也许就在那个时候爱上舞蹈、爱上漫画，我的身边有着一群和我一样的小朋友，我为我找到同类开心了好久。我开始同意妈妈当初把我送到少年宫是一个很明智的选择。慢慢的我跟着小朋友们一起上台表演了，台下好多的观众，刚开始的时候我还是感到有些羞涩的。我发现妈妈是一边流泪、一边微笑着看完我的表演，我只是很郁闷明明很开心的事，为什么不是一直笑而要哭呢？

我的上学经历也挺曲折的，转过很多次学，很多学校不愿意接受我，托了很多关系，搜了很多信息，妈妈花了很大力气才让我进了一所你们所说的特殊学校。我看到我的“同类”，我发现在这里没有人会欺负我，很多人都喜欢跟我玩，也许是因为我天生的乐观。我的人生开始慢慢的步向正轨。

刚开始是由爸爸妈妈带着每天去学校，我以为我的日子就是这么一直过下去了。可是有一天妈妈突然提出要我自己学着坐车去学校，我有点害怕，但是还是接受了这个建议，因为我天生的傲气不允许我失败。

第一次搭上公交车的时候，我不惶恐身边的陌生人还有些兴奋，其实当时的我是完全不知道爸爸妈妈跟在身后的，因为我相信我自己，并且坚信着爸爸妈妈也相信自己。果然，我是不负众望的，我成功并且安全的到达了学校，那一年我十三岁，我正真自己独立的坐车去学校。我不知道妈妈在身后跟着我是微笑还是激动的流眼泪，我只知道这一次我的虚荣心爆棚了，我让妈妈以我为荣了。

我爸是个有点严肃的人，这一点没有遗传给我，我是个爱嬉皮笑脸爱开玩笑的人。我喜欢和爸爸以朋友的形式相处，他总说我长大了，以至于到现在我还在思考“长大”这个字眼到底意味着什么。爸爸也总说要理解他们的辛苦，其实我很理解的，只是每次想表达的时候就总是变成了过激的行为，于是我便把拳头对向了自己，很生气的时候我会拼命的捶打自己。我只是很生自己的气，但我又不愿意伤害别人。妈妈很担心我会伤着自己，其实我不会，我同样希望被他们理解......

我就是我

因为我胆子大，爱表现自己，所以很幸运地进入了少年宫的合唱团。而且我自认为我唱歌很好听，但真正唱出来的时候其实并不是那么回事，吐字不清，五音不全，歌词跑调是我一贯的风格。至今为止我仍旧认为我歌唱是很好听的，即使别人老是打击我、笑我，别人唱歌要钱，而我唱歌要命啊！！哈哈哈，我也不清楚我是哪里来的乐观精神，我依旧唱着我最爱的周杰伦的歌，管别人笑呢，喜欢我就唱......

2010年12月，我迎来了一个人生闪亮的时刻——我当上了亚残运的火炬手。当我出现在预定传递点的时候，我听到了你们的欢呼声，大家都在喊我的名字，跟我合照，就像明星一样，我心里高兴极了，开心的时刻有人跟我分享，真好。谢谢广州市少年宫的大力推荐。

“欢迎来自少年宫特殊儿童教育中心彩虹艺术团的孩子们为我们献上一支舞蹈——我要飞翔/与树对话......”每次听到主持人介绍，我都很自豪。昏暗的灯光下，还是可以清晰的看见同伴们的紧张，迫不及待的都想表现自己，我们都很努力。每一次成功的表演，台下掌声雷响，观众眼里闪动着泪花。只要努力，我们一样可以做到，站在舞台上的这种感觉真好......

作者:子迪堂姐赖雪晴(略有修改及删减)

 后 记 

子迪在广州市少年宫当助教，负责门岗咨询、课室指引、维持秩序、影印和物资整理等协助工作，同时也是雨后彩虹艺术团成员。少年宫的莫老师评价子迪的工作：特别热情，待人友善，喜爱舞台表演。如果有指引与鼓励，做事也会很积极、负责。

今年世界唐氏综合征日的主题是“我们决定”，于是小编找到了子迪的妈妈采访，妈妈分享了她的网络日志给我们，记录了子迪从出生到成长至今的点点滴滴。我问子迪妈妈：平时子迪自己决定的事情多吗？你们一般抱什么态度？妈妈说：子迪好像没有什么需要决定的大事情......要不你直接问问他，我也想知道，然后把子迪的微信推给了我。

子迪的回答让我觉得还挺酷的：“这个问题很简单，自己的事情自己来做决定，根本不需要任何人来打扰我的自由。”然后我问了他：你最想做的一件事是什么？回复依旧简练帅气：“我的音乐梦想只有一个，目标是（像）周杰伦那么优秀（的）音乐才华。”

跟子迪聊完，让我想起了支持心智障碍青年的“自主生活”项目在关于心智障碍者的权利倡导理念里用的关键词用的是“还权”而不是“赋权”，因为“权利”不应该是我们给他们的，是他们本身就具有这个权利。跟子迪的沟通中，再次印证了他身上的“不一样”某程度上只是环境贴在他们身上的“标签”，他们其实跟我们普通人一样，都是一个独立自主的个体，一样会成长，一样有自己的思想和意愿，无论是大事小事，其实他们都有自己决定的可能性与能力。

上面这篇自述的文章其实是子迪的堂姐用子迪的口吻写的，作为子迪的同龄人并且一直陪伴子迪成长，是最能理解他的人，第一人称的口吻，让我们似乎真的走进了子迪的内心，看着子迪的成长，看到了那个善良、自信、有着音乐舞台梦想，热爱自由、热爱周杰伦、有自我判断及决定能力的帅小伙，一个同样值得尊重和支持的普通人。

感谢迪哥为我们录制了唐氏日的倡导视频。

大家好我是赖子迪。

321唐氏综合征日希望大家给我们多一分理解多一分关心，多一分关爱谢谢你们！