发布来源：广州日报

发布日期：2021-12-3

原文链接：https://gzdaily.dayoo.com/pc/html/2021-12/03/content_878_776892.htm

      20年前，3岁的张峻绮被确诊为自闭症。经过漫长的学习和训练后，个子高大但内心依然像小孩的他，逐渐适应了现实生活：学会了干许多家务活，在庇护工厂工作，独自外出上课，用绘画表达情绪和想法……

　　峻绮的成长背后是来自家庭、机构、社会的长期努力，而“妈妈”这个角色尤为关键。面对伴随终身的障碍，母亲和孩子之间天然的血肉相连的情感为彼此形成最强有力的支撑，两者的人生互相依靠而更密不可分，互相生发力量，共同成长。

　　“我给了他生命，他回报给我人生的另一种意义。”张峻绮的妈妈戴榕说。戴榕的另一个身份是广州扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长。因为“幼吾幼，以及人之幼”，她走上了公益的道路，生活更多彩，体验到“原来当你得到了，就会想怎么样给出去”。

　　文、图/广州日报全媒体记者林琳 通讯员穗残宣

　　勇气：为了儿子对外写过很多信 请求宽容与帮助

　　回顾20多年来陪伴儿子成长的经历，戴榕很少在公众面前用“辛苦”“艰难”这样的字眼，她只是说“我们这些家长，要比普通孩子的父母多操几倍的心”。

　　“广州是蛮有爱和温度的城市。”在戴榕的心中，因为一直以来得到的帮助和支持，张峻绮在成长过程中曾受到的歧视和排斥足以忽略不计。但绝大部分帮助和支持并不是“坐等而至”的，它们往往来自积极主动的争取。

　　在戴榕接受记者采访时，刚刚下课的张峻绮给妈妈打来了电话，因为这一天身体不舒服，他请妈妈帮他叫车送他回家。用手机软件叫到车后，戴榕给司机打了个电话，确认儿子所在的位置后强调：“师傅，他是自闭症男生，高高壮壮的，穿着红色衣服。”

　　戴榕在她的打车软件里设置了一条发给司机的信息： “师傅您好，我儿子是自闭症，麻烦您耐心一点。”

　　“挺好的，张峻绮还没有被拒载过。”她笑眯眯地说。

　　这么多年来，戴榕为了儿子写过很多信，给亲朋好友的，给邻居的，给公交司机的，给学校老师的，给儿子同学的家长的……她为儿子某些特殊行为表现可能给别人带来的打扰表示歉意，解释什么是“自闭症”，并恳求大家给予宽容与帮助。

　　“大部分收到信的人很友善。”戴榕并没有谈及“不友善”是怎样的情况。当她肩负一个母亲的责任，陪伴儿子成长时，她因为成为更多“家长”的“前辈”而承担了更大的责任——这些责任令她看到的是越来越广阔的社会认同和包容，而不是越来越狭小的偏见与误解。她希望推动公众对自闭症人士有更多的认知、认同与支持。

　　坚韧：训练孩子单独坐车 足足花了两年时间

　　从接受自己的孩子将终身伴随障碍的时候起，戴榕开始了没有停止的学习之路——学习关于自闭症的专业知识，学习教育自闭症孩子的技巧。在她心中，孩子们各不相同，包括张峻绮在内的自闭症孩子也一样，每一个都是独一无二的，所以要用适合他的方式来教育他，甚至把特点变成优势。经过漫长的训练，如今，张峻绮能够独立出行，家务一把抓，自主安排休闲生活，能画出趣味横生的创意画，能讲道理，能不断学习控制自己的情绪……

　　戴榕笑问：“你能想象像张峻绮这样的孩子的学习，要花费多少‘工时’吗？”

　　光是洗碗这件事，张峻绮学了不下100遍。自闭症孩子由于单线思维，习惯孤立理解信息，学习时需要明确的视觉图和活动流程表。像很多家长一样，戴榕把结构化教学方式广泛运用到生活中。她把洗碗分解成许多步骤，一步一步地教给儿子：“我们家的墙上经常挂着PPT。”原来，他们把洗碗每一个步骤的图片做成PPT，然后打印出来，贴在墙上，让张峻绮按着每一张图片的指引，一步一步地学习。就这样，几个月后，他终于学会了洗碗的所有步骤，并且养成每天晚餐后洗碗的良好习惯。

　　而学会单独乘坐公共交通工具，张峻绮足足花了两年时间。

　　训练张峻绮的单独出行能力，同样需要好几个版本的PPT。这些PPT中，每一张图片的“主角”都是张峻绮自己，戴榕列出他乘坐公交车、地铁的情况，告诉他什么行为是正确的，什么是需要改正的，在公共场所想换衣服怎么办，突然想要上洗手间怎么处理……事无巨细，一点点教。

　　张峻绮是个吃货，自己又喜欢做美食，戴榕就动念引导儿子做一名“勤劳的吃货”。因为喜欢吃，在学习厨艺上，张峻绮出奇地有耐心：细心切丝，认真洗菜，小心掌勺，重重复复地练习。如今的张峻绮不但擅长做西红柿炒蛋、咖喱土豆焖鸡、炒青菜这种相对简单的菜，还能配合做蛋挞、萝卜糕、冰皮月饼、寿司、雪媚娘，还会包饺子！

　　“很多人认为孩子学不会，其实真的非常考验家长的耐心、恒心，只要坚持，一切皆有可能。”戴榕说。

　　疗愈：他的画面越来越丰富

　　对张峻绮来说，绘画是他自我疗愈的方式。

　　从幼儿园起，他就喜欢画画，只要拿起画笔，就能安静下来。

　　特需美术教师罗靖仪在2017年遇到了张峻绮。自那时起至今，她一直担任张峻绮的美术老师，也亲眼见证了艺术对张峻绮所起的作用。

　　罗靖仪刚开始带张峻绮画画的时候，发现他非常喜欢画汽车，但他非常“执着”，不肯按照老师们给的主题绘画，只愿意画自己喜欢的车；只要画面不小心画错一点点，就要重画——这样一来，往往需要一个学期才能画完一辆车。

　　罗靖仪说，自己想了很多的方法来引导张峻绮尝试其他题材，比如说服他画人物画，让他在画面装饰部分按照自己的喜好添加内容，慢慢地，他开始接受老师给的绘画主题，并且尝试观察、了解、思考更多主题，画面越来越丰富。

　　“他的进步我们都看在眼里。”罗靖仪说，特需（自闭症、唐氏综合征、脑瘫、智力障碍）人士的特点是存在社交障碍及发育迟缓，绘画能够帮助他们获得社会性发展，帮助其融入家庭、社区和同伴之中。

　　在此期间，部分特需人士的艺术潜能也逐渐得到开发，艺术能力得到比较明显的提高。张峻绮就因为日积月累的进步，成了“艺见不同·创艺人扶持计划”的创艺者。

　　妈妈心语：感谢儿子 现在的我勇敢而坚强

　　一直以来，戴榕没有想过儿子能以绘画为生，只是希望他能在其中获得乐趣。不过最近她一直在考虑引导儿子学习photoshop，尝试打通一条就业道路：“先做好准备，再寻找机会。”

　　尽管如此规划，戴榕并没有对儿子有过高的要求：“我一直告诉自己和其他家长，不要对孩子们有太高期待。生活不易，能给他们个性化的教育，帮助他们按照自己的特点成长就足够了。“张峻绮现在的状态已经很不错了。”她由衷地说，“我很高兴他不会对父母太过依赖，懂得向更多社工、老师寻找帮助和支持。”

　　对戴榕来说，与“张峻绮的妈妈”这个身份相比，更重要的是“自己”：“20年来，我学到的最重要的道理是，先照顾好自己，才能照顾好孩子。”

　　她既是担任高管的职业女性，也是承担责任的公益人。她同时还是一个美食达人与健身爱好者——对新鲜的事物，她总想去体验，然后尝试能否与公益事业链接在一起。

　　“这一生，我给了张峻绮生命，养育他成人；而他回报给我人生另一种意义。”戴榕的眼里闪着光，“我曾经有一瞬间想过，因为他，我的整个人生毁灭了。但到了今天，我要感谢他。因为他，现在的我勇敢而坚强，生命因此更加美好，更有价值和意义。”

　　每一名特需孩子都是“独一无二的花朵”；每一名特需孩子的家长也有一段不可复制的经历。张峻绮与戴榕的故事并不是特例。从他们身上，我们看到千千万万个心智障碍家庭，当面对命运投掷的骰子，以极大的忍耐和无穷的智慧接受现实，并尽力获得最大限度的精彩人生。