当我在家长群里坦白了我的孩子是自闭症,我收到了30+条回复

2020-09-07

image.png

99公益日行动
白天鹅宾馆x广州扬爱∣老广的中秋味道+公益=幸福的味道
9月9日晚上,邀你一起来胡桃里听一场充满爱的“心·音乐会”
直播|借这个手账本,帮你收集“生活中美好的时光”
7-Eleven广东1300家门店助力“融合中国成就阿甘梦”
攻略 | 收集这朵“小红花”,竟然能让捐款翻3-10倍!
为爱发声 | 一分钟生成您的个人专属“融合倡导大使”海报倡导|6款广州扬爱社会倡导海报,邀请您一起转发
乐捐 | 捐赠9.9元,做公益还能享消费折扣!

99腾讯公益日

9月7.8.9日三天

你的每一笔捐款都有机会获得

腾讯公益+壹基金的配捐

爱心翻倍

让更多心智障碍者家庭得到支持

image.png

各位宝爸宝妈好,一直想着找到类似家长会跟各位见面的机会,跟大家交流的。今天看来可以先在群里分享一下了。

那个黑衣服的是我,李小米(化名)的爸爸,不是体育老师呢。小米是个特别的小孩,她生来与众不同,存在着社交、表达、理解、专注力的困难,为了更好的帮助小米成长,我和她妈妈轮流每天进行陪读。她和我们一起努力,面对平常生活的特殊挑战。

我们很清楚,孩子所走过的不过是万里长征的一小段而已。感谢未来的6年有学校、老师、各位同学、家长的尊重包容与支持。虽然小米不太懂语言表达,但她的内心情感十分丰富;虽然经常注意力分散,但她做起感兴趣的事情,她也可以非常专注。她有很多方面的能力不如同龄人,认知也落后,但我们知道,小米她付出的努力是同龄人的很多倍,她一直在努力。

我们感恩小米在咱们1班,与大家成为同学!陪读这几周,小米得到了很多小朋友的帮助,比如大家课间一起玩耍,对小米表示特别关心,甚至送自己画的画给小米等等,各位小朋友的真诚、善良,令我们十分感动。真心点赞各位宝爸宝妈,教育出这么棒的孩子。

我们坚信,在咱们小学这样师德优秀、德美育人的环境下,各位小朋友也一定能成长为身心健康快乐的栋梁之才!”

终于找到机会面对班上其他孩子的家长一口气把小米的情况坦白了,接下来,便是等待家长们的“宣判”了,空气也似乎凝结了,安静得让人有点发慌。

(噔、噔、噔、噔......)家长群里开始有人回应了。

 01两周的演练,让我们不那么慌了 

小米3岁时确诊自闭症,最明显的表现是语言发育迟缓和注意力集中问题。去年,小米妈开始为小米入读普校一年级做准备,正好看到了融爱行——“扬爱&King sir学堂”暑期幼小衔接增能营的报名信息。 小米妈妈算是比较乐观的性格,这些年来觉得小米情况还好,也没有特别大费周章地求医问药。但到了即将进入一年级,小米妈还是有许多担忧:她能不能适应小学的学习节奏呢?她能不能听懂老师教的课程呢?老师有没有特殊孩子教学经验呢?她能不能跟同学好好相处呢?同学们会不会接受行为有点“怪异”的她呢?她会不会上课中途离开位置呢?......各种的不知道,小米妈内心有点慌了。

“能不能提前做些准备呢?”小米妈想起了之前从其他媒体上了解到的关于扬爱和戴榕理事长的报道,在身边朋友的引荐下,恰逢看到扬爱暑期幼小衔接增能营招募的信息,借着这个“增能营”的机会,小米妈正式加入了扬爱这个大家庭。

2019暑期幼小衔接增能营:课堂适应

image.png

image.png

2019暑期幼小衔接增能营:环境适应

image.png

image.png

去年8月,小米跟其他80名适龄入学的特殊儿童一起参加了由扬爱和King sir学堂合作举办的第一期“暑期幼小衔接增能营”。期间小米妈和小米爸也参加了4场特别为家长安排的专场培训,系统地了解了“融合教育”的内涵以及家长要提前做好的入学准备,也听到了资深家长们的陪读经验。

 “有了这两周的演练,到了真正陪读的时候我们也就不那么慌了!”小米妈说。 增能营结束后,小米正式进入海珠区某小学,小米妈和小米爸也正是开始了“陪读”之旅。夫妻俩人轮流陪读,有了增能营2周的“陪读演练”,小米入学后的适应情况还算比较好,即便还是会发生各种小状况,小米妈和小米爸都基本能够沉稳应对。 “增能营通过专业特教助理的评估和干预,让我们有了行动的基础;King sir和给我们分享的资深家长的入校准备和陪读经验也给了我们很多启发和信心,知道入校后孩子可能会面对什么问题、家长可以尝试怎样去解决。”
“戴理事长给学校、老师、邻居的一封信,也给了我很大的启发。”这是家长培训时小米妈学习到的很重要的家长与学校沟通、家长与周边环境相关方沟通的技巧,于是在小米开学后,小米妈也马上效仿给学校和老师写了信,交代了小米的情况,也因此跟学校有了真诚的沟通开端。

02 我一直在寻找机会,想和你们说说我的孩子

提前跟学校做好了沟通工作,让学校、班级老师和同学知道有这样一位“有点不一样”同学,前期几周陪读下来,整体的相处、学习氛围都比较友好,小米身边也多了几位乐于帮助她的“小天使”。

但还有一个很重要的群体的沟通工作一直萦绕着俩夫妻的心,惴惴不安——其他孩子的家长会接受自己班上有一个特殊孩子吗?

2018年自闭症圈子里发生了一件刺痛所有家长的心的事件,一名在南沙的32岁孕妇携7岁自闭症儿子烧炭自杀,一个家庭痛失3条人命。这个悲剧源于7岁自闭症孩子明明在幼儿园跟其他孩子发生了肢体碰撞,过程中其他家长得知了明明是自闭症儿童,便向校方发起了一系列的投诉,要求学校必须让明明退学。家长群里持续的发酵,一些家长在群里发表了过激的言论,最终让正处于敏感的怀孕期的明明妈妈走上了绝路。

“特殊孩子被其他家长联名要求退学”这样的事件在家长圈中并不罕见,不少家长都经历过这样的歧视和苛责。

“我一直想要找到一个合适的时机,跟其他孩子的家长们说明小米的情况,我们曾经计划是在家长会上或者什么学校活动中,能当面跟他们说明,我想告诉他们小米其实是自闭症,她可能只是不太适应这个环境,只是学习有点慢,但她并不是传染病,她并不可怕......”纵然性格一向乐观,小米妈面对这个“坦白”的问题,还是表现出了内心的不安。

直到那一天,班上一位家长路过了学校,刚好看到正在上体育课的孩子们和那个“穿着黑衣服的男人”,并随手拍了张照片分享到了家长群里。

image.png

接下来就有了文章开头的那段小米爸的“坦白”。

03 谢谢你们的善意

一口气讲完了,心中一块大石头好像要放了下来了,但是,更紧张的是,等待家长们的“宣判”。

(噔、噔、噔、噔......)

屏幕开始闪动。

@小米爸爸 加油哦

加油@小米爸爸

很用心的父母,加油,未来小米有你们用心的陪伴,会越来越好的!@小米爸爸

每个宝宝都有她独特的存在,都是父母最珍贵的礼物,小米爸爸的一番话很让人感动。宝宝都在用他们的方式努力成长着,我们都是有缘的一家人@小米爸爸

@小米爸爸 也是他们成长的一个见证者!

@小米爸爸 我们大家一起加油努力!

能成为小米小朋友9年同窗,我们也很有缘分,希望我们能互相帮助,友情永固,一起加油!@小米爸爸

@小米爸爸 加油哦,看到你们为小孩的付出,真的好感动,小米是幸福的!

@小米爸爸 我为小米有这样伟大的爸爸、妈妈而骄傲,您是最棒的爸爸,小米加油哦!

@小米爸爸 伟大小米爸爸妈妈!你们特别棒,为你们点赞!未来我们一起加油,所有的努力都不会白费的。我们也一直在不断学习,让孩子们和家长们都一起成长。

@小米爸爸 我有一天,买菜经过学校操场,刚好下课小息,看到小米跑出来操场玩,有个女同学陪着她一起跑,您在远处望着她,我见到小米白白嫩嫩的,是一个非常可爱的小女孩。

都是为人父母,都有爱子之心,我们都和小朋友们一起成长,加油@小米爸爸...... 

家长们一条一条的信息不断发到了群里,整个过程,在手机另外一端看着群消息的小米妈,已经眼泪刷刷不停。

04 希望我们的努力可以帮到更多的特殊儿童

正式入读普校,正如小米妈所料,学校目前还没有建资源教室和资源老师支持,但小米妈和小米爸的真诚让学校对他们提出的建议和要求都会尽量给与支持,由于学校目前只有3名特殊学生办理了备案,还没有满足申请资源教室的条件,但米尔妈已经在非常积极的做好准备和学习,并且保持了非常好心态,她希望未来能够促成学校建起资源教室、引入资源教师,那这些特殊学生的融入就会有了更多的支持。

 “我和小米有6年的时间去努力,只要我能把资源争取下来,我也一定会把经验分享给更多的家长的,希望我们的努力,可以帮助到更多像小米一样的特殊孩子。”


99公益日,一块做好事

“让每一个心智障碍者家庭不孤单、不绝望。”这是融合中国心智障碍者家长组织网络中传播最广的一句口号,我们可以预见小米的未来一定充满阳光和欢笑,因为有疼爱她的家人,还有融合、友爱的校园环境。

今年99公益日,广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部将参与“融合中国成就阿甘梦”公益项目众筹,所募集善款将用于帮助更多类似小米和小米父母的心智障碍孩子家庭,其中包括开展教育转衔赋能活动,为家长赋能、为随班就读师资赋能,同时搭建友爱校园融合环境,为心智障碍者创造包容接纳以及支持的生活和教育环境。


长按识别二维码

助力特殊教育需要儿童

得到融合教育支持

image.png

关于【融合中国成就阿甘梦】

融合中国是由心智障碍者家长组织网络共同发起的品牌项目,包含八大子项目:快乐活动营、趾印计划、火把计划、社区老友计划、友爱校园行、“融合桥”转衔计划、全生涯智库、优才计划。

项目旨在联合各地家长组织、家长互助小组建构更为多元化的支持系统,包括家庭支持、志愿支持、以及社区支持,让社会更加关注心智障碍者群体的权利提升以及他们的家庭需求,同时基于项目开展公众教育,倡导政策改善、社会环境改变,以更好地促进心智障碍者的平等的参与社会及融入社会。

关于【广州扬爱】

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部(以下简称“广州扬爱”)是国内首家以特殊孩子家长作为服务对象的社会服务机构,于1997年5月由广东省妇幼保健院、英国心理学家布恩·史德福夫妇创办。现登记管理部门为广州市越秀区民政局,业务主管单位为广州市越秀区残疾人联合会。成立以来一直致力于提高特殊孩子及其家庭的生活质量,提供多方面的资源及服务支持。服务超过2000个家庭,95%为珠三角地区,辐射全国。症状主要包括:自闭症、脑瘫、唐氏综合症、智力障碍、地中海贫血症、罕见病等。