读不了万卷书，就带孩子坚持走万里路！乐观妈妈带着胖丫去“流浪”

借3.8这个节日，介绍一位我特别喜欢的女性，作为一位大姐姐，她始终保持自己的爱好，每个假期的旅程都让人羡慕不已；作为工作上的伙伴，工作认真细致，热情热心；作为一位妈妈，即使面对孩子的特殊，她始终坚持用积极和乐观带着孩子走出“不一样”的精彩人生。

认识雯妈是在广州市第二少年宫，她是少年宫特教部的老师，互相介绍后才知道，她也是扬爱的会员家庭，孩子是罕见病——小胖威利。因为工作原因，我们经常会碰面，私下我都称呼她小P，是个个性特别乐观阳光的大姐姐。雯雯参加扬爱的活动不算多，但小P绝对是扬爱家长群里最活跃的家长之一，经常会分享她阅读到的好知识、第一手活动信息到群里给家长，遇到有家长在群里提问孩子的养育问题，她都非常热心和耐心回答。小P朋友圈的签名是“远离那些让你不快乐的人和事，在心中修篱种菊，自得其乐。”她脸上积极、阳光的笑容，能感受到是从内而发的。

疑似“脑瘫” 花了七年干预后才确诊为基因罕见病

雯雯是小P的第二个孩子，雯雯有个年长6岁的哥哥，再次迎来一个家庭小成员，原本是何等的幸福美满，然而命运却开了个不轻的玩笑，雯雯在2个月的时候，妈妈发现孩子“乖”得异常，不哭不闹，而且身体“很软”，到了4个月的时候，这种差异越来越明显，跑了医院，医生判断是“肌张力低、疑似脑瘫”。

“听到医生说孩子疑似脑瘫，当时我也很奔溃。”幸运的是小P得到强大的家庭支持，除了丈夫，还要父母、亲戚，甚至身边的邻居和朋友，对孩子的“特殊”都接纳度很高，也许家长自身的积极、不回避心态，身边人是能感受到的。在非常包容、友好、接纳的环境中，小P也很快调整好心态，带孩子开始了康复治疗。

因为干预得比较早和及时，雯雯大概一岁九个月就已经可以走路了，后来医生也说康复得非常好。

从发现问题小P一直积极求医，“前后辗转不下7位医生”，到了两三岁的时候，其实已经开始判断不像“脑瘫”，而是有点“发育迟缓”。但到了大概三岁半，雯雯开始发胖，而且尝试很多方法都无法减下来，医生当时也只是判断为“单纯性肥胖”。

“真的是对这个罕见病的认知太少了，雯雯直到差不多七岁的时候，我们在儿童医院的一位专科医生那，才正式确诊为基因罕见病——小胖威利。”经历七年，雯雯的病才算是确诊，这让小P进入了另一轮的奔溃。

     “既然生命给我了一记重创，它并没有将我击倒，那我，一定要重生，并且活得更好。”只用了一个月收拾心情，小P便又制定了下一轮的教育计划，要学习的东西太多了！

现在的小雯已经12岁了，小P说孩子除了学习慢一点外，其他一点都不比普通孩子差。

所有的训练，都按年计算

关于孩子应该怎样“干预”是很多家长头痛的事情，需要做哪些训练、找怎样的机构、要花多少钱......问题多如繁星。关于如何帮助孩子训练，小P的方法是自己买了很多书，自己学习，自己训练，她坚信“坚持训练十年后，你家孩子就能脱颖而出！”

“我家孩子不会说话，发音不清晰，坚持训练8-9年后，现在口齿伶俐，表达能力也很强。”雯雯几乎没有去过机构（干预），都是家长自己在家训练的。

“我用了8年多时间教她说话，3年多训练专注力，一直持续训练自理能力和社交能力，效果一点都不比去机构的差，省下来的钱带她到处旅行，增长见识和阅历。每天坚持爸爸和我亲自带孩子，上班和训练孩子，忙得不亦乐乎。”

小时候雯雯肌张力低，不会走路，小P觉得机构相对不会根据孩子的特点定制训练方案，但作为妈妈，是最了解孩子的，自己训练是最好的，也是最见效的。为了帮她做康复训练，小P自学了整套康复方法，买齐了整套康复工具，自己在家给孩子做康复。她还学了营养学和中医学，亲自调理孩子的身体。

“为了孩子，我也是很拼的！”

“不要绝望，不要轻易放弃，孩子真的可以通过坚持、持续的训练，拉近跟普通孩子的差距。

“我一直当她普通孩子养着，所有的训练，都按年计算。”这是小P给其他家长的建议。长年累月的坚持，改变可能会“迟到”，但不会“缺席”。小P曾经觉得雯雯的动手能力比较弱，但当雯雯亲自做了一份圣诞礼物给妈妈时，妈妈感动了：原来孩子一直都在努力着，进步着。

酷炸：穿越无人区！带着胖丫去流浪

小P家有个超酷的爱好——自驾旅游+营地生活，哎呦，先别急着说“自驾游，我也是”，先看看他们家旅游的照片，那叫一个“酷”。

“我把省下来的钱，到处带孩子见识，孩子5岁去欧洲，就能坐33小时的飞机，不吵不闹；7岁跑完西藏可可西里无人区；2020年的暑假，也走了青海三个无人区，也特别适应，带她穿越沙漠腹地，无人区露营，她也能比其他成年人适应。”

“有一部分孩子，可能读不了万卷书，那就坚持带她走万里路好了。”小P觉得路途上的情景教育比枯燥的教科书有趣多了，孩子更容易接受和理解。

小P分享“多带孩子到陌生地方转转”的好处：一是可以给孩子提供了解世界的机会；二是可以是培养孩子的探索欲，开动脑筋。

三是可以让孩子在旅途中学会“待人接物”；最后是旅途中与家人相处时能让孩子感受爱，学会爱。

刚刚过去的寒假，小P一家又一次踏上历时24天的旅程，旅程结束小P妈总结雯雯的进步：语言表达能力和逻辑思维能力有了很明显的进步，更善于把内心的想法表达出来，也有了自己独立的想法，更有耐心去尝试一些新的事物。

雯妈支招

关于“专注力”训练：我在淘宝买了很多辅助工具，就是坚持全家每天和孩子玩游戏，坚持了三年，还改善了孩子的阅读障碍和书写障碍，现在她独立完成作业，特别听指令，还能自我管理。

关于“情绪管理”：所有特殊孩子都有情绪问题，原因是他们不会把孩子内心的想法释放出来，积压太多负面情绪在内心，就只能通过发脾气来表达。我家孩子以前也有很严重的情绪问题，我会带孩子去医院心理科做沙盘治疗，释放积压在内心的负面情绪；另一方面，我慢慢引导她学会诉说内心的想法和心事，当她学会表达后，情绪也稳定了很多，很少发脾气，再通过一些绘本故事，引导她学会自我管理情绪，坚持下来，她就不乱发脾气了。就算成年人，内心长期有太多负面情绪积压，情绪也会不稳定的。

科普——小胖威利

Prader-Willi综合征，正式医学名为普拉德-威利综合征（英文Prader-Willi Syndrome，简称PWS，俗称小胖威利），是一种罕见的先天性疾病，因第15号染色体长臂（位置15q11-q13）异常导致的终身性非孟德尔遗传的表观遗传性疾病，是多系统化异常的复杂综合征。目前尚无办法根治，终生需在监管下生活。

 此疾病会造成低肌张力、性腺功能减退、智力障碍、行为问题及长期的强烈饥饿感导致过度摄食造成威胁生命的肥胖。发病无种族和性别差异，国内发病率不明，预计中国5-10万患者，每年新增1500-4500例（按照国外发病率1/12000至1/15000估算）。

PWS易诊断为脑瘫、脊髓性肌萎缩症(SMA)、重症肌无力、软骨病、发育迟缓、单纯性肥胖症等，如有肥胖或以下症状请及时就医做基因检测，早发现早控制早干预。