抱团互助 共克时艰 | 广州扬爱第21届家长与专业人士线上交流会

如果没有疫情，今年的交流会我们将相聚相见，虽然疫情让我们无法齐聚于线下，但是仍希望可以在每年五六月邀请各行各业关心特殊孩子社会融入等议题的专业人士和扬爱的家人们探讨交流，同时也分享最新的行业资讯、研究成果以及实践经验。
为此，我们以一个特殊的方式开启广州扬爱一年一度的家长与专业人士交流会（线上），因应疫情的影响，并拟定本次交流会主题为“抱团互助，共克时艰”，本届家长与专业人士交流会设置上午主论坛和下午三个平行分论坛，主论坛内容包括特殊孩子家长分享自身如何获得相关福利政策的经验并邀请市残联维权处石红明调研员点评、省妇幼保健院神经康复科常燕群主任为家长们带来不少特殊孩子的伴随疾病-癫痫的诊断与治疗；下午分论坛，分别围绕大家所关心的特殊孩子融合教育、残障青年的多元就业和自主生活以及双老家庭服务项目阶段总结探讨三大议题同时开展。据悉，有来自全国各地的超过1295人、超过9300人次在线分别参加到不同议题内容并互动留言。

主论坛在特殊青年王子安精彩的小提琴独奏《父亲的草原母亲的河》中拉开序幕，随后广州市残疾人联合会陈学军理事长为我们带来视频致辞。陈学军理事长点赞广州扬爱在2019年所作的工作，并寄语将在未来继续与扬爱一同携手服务广大特殊孩子及其家庭，促进特殊孩子社会融入。

随后越秀区残疾人联合会叶新平理事长来到主播间现场致辞，他说到：疫情期间，党和政府都特别重视与关心残障人士，扬爱主动自觉参与到残障人士的紧急响应工作中，在区残联的指导下为越秀区广大残障人士搭建服务支持平台，另外充分赞赏与肯定了扬爱党支部的建立，这对扬爱未来的组织治理和发展都有极大的重要意义。

扬爱戴榕理事长致开幕辞时说到：感恩史德福先生和玛莲女士，他们同样作为特殊孩子的家长，当年不远万里来到中国，创办了扬爱，给了家长们一个温馨港湾，抑或是一个喘息驿站，成为中国最早家长组织，让众多家长组织和特殊需要家庭从中受益。在疫情那段最难的日子里，广州扬爱团队迅速转变原有的服务方式，正月初十，扬爱执行团队便投入到紧张的工作当中，当天电访排查20户登记在册双老家庭状况，并迅速为7户双老家庭送上生活物资；随后，广州扬爱应疫情发展先后组织开展各类线上服务活动，包括线上老友、线上康复辅导、线上课程、线上娱乐打卡，还有很多线上线下的家庭回访，了解到困难，快速响应特殊需要家庭协助解决问题，期间先后派送防疫物资2万件，各类服务直接受益家庭超过600户；同时我也看到特殊孩子家长之间抱团取暖、共克时艰的精神。这些，让我深刻感受到，爱与温暖都在你我之间传递。2020注定是不平凡的一年，近日疫情再次散点爆发，它所带来的更大的不确定性和困境不仅仅体现我们每一个家庭中，也会影响着广州扬爱的发展和各项工作的推动，筹款难度加大，活动开展会受限。但我始终相信，只要我们坚定信念，抱团取暖，定能共克时艰。与往届一年一度家长与专业人士交流会一样，现场我们公布2019年度获得”莲恩家庭会员“荣誉的家庭，“莲恩”取名于创始人玛莲·史德福女士，授予“莲恩家庭会员”称号，旨在鸣谢其在过去一年积极支持扬爱的各项工作。经执行团队推荐、筛选以及评审，最终选出“周冬睿家庭”为2019年年度莲恩会员。

除了骨干家长的力量之外，在扬爱发展过程中，还有一个很重要的力量，他们就是来自社会各界的爱心单位和个人，2019年，就有这么一批给予扬爱重大支持的单位和个人，为此此次年会我们也特别授予以下爱心单位和个人“2019年度公益先锋奖”。

主论坛之家长与专业人士交流环节 

在主论坛有关家长与专业人士交流会内容设计时，广州扬爱了解到很多家长特别关心如何能够获取政府的相关政策福利，而近年来我们也可以看到广州市积极推动完善残疾人救助和福利政策，先后出台了多项福利政策规范性文件，健全和完善了以残疾人特殊困难救助政策为核心，涵盖残疾人基本生活保障，医疗救助、康复、托养服务、教育、出行等内容的残疾人救助政策体系。

但是实际申请过程中，如何获取这些政策资讯、如何申请，成为了许多家长很急迫希望了解的内容。为此，第一个议题“广州市残疾人相关福利政策的案例分享”邀请到2位家长代表（卢莹、黄永欣）和3位机构代表（来自广州天河区康园服务中心方静珊老师、颐家【广州】健康科技产业发展有限公司毛蓉晖、广州天河区小天使康复训练中心徐惠婷），他们分别讲述如何申请高中以上助学金、两项补贴、医疗补助、康复补贴、工疗站申请、长护险几项政策福利，并最后请到广州市残联维权处二级调研员石红明老师来做点评。

随后在叶锦麟为我们带来精彩的”父亲“吉他弹唱节目表演，明天就是父亲节，籍此节目，预祝每一位父亲节日快乐。

最后邀请到广东省妇幼保健院神经康复科主任常燕群老师为我们带来“ASD共患病——癫痫的诊断与治疗”，常主任也是我们扬爱的老朋友和早期扬爱的重要力量。据了解在我们身边，有不少的心智障碍孩子伴随癫痫，据相关研究数据显示，自闭症癫痫发病率高达6%-27%，是一般人群的5倍，且发病年龄一般在5岁之前或10岁之后，呈双峰年龄分布。线上参与家长还积极向常主任提问互动，希望更加深入了解癫痫疾病的诊断与相关治疗。

 融合教育分论坛：多角色探讨融合教育

近年来，随着越来越多的特殊孩子能走进普校，融合教育的发展和推动就愈加重要，家长们都特别关注如何更好地支持孩子的融合教育，迫切希望了解如何与学校沟通、如何与老师协作、如何发挥家长角色、如何构建孩子的融合目标。

2020年受疫情影响，广州市扬爱2020年家长与专业人士交流会融合教育分论坛采取线上的形式开展，论坛分别邀请专业特教老师、普校班主任、普校资源老师、随班就读特教助理以及不同年龄阶段的家长代表多元身份人员参与其中，为大家构建一个多方交流的机会和平台。

学校作为其中一个板块连接着特殊需要学生整个学习生涯，高效高质量的学校融合需要有目标有计划，有专业评估有教学策略。来自广州杰锐偲的创始人刘劲老师为大家带来“成就孩子美好人生之学校融合的目标及策略”的主题分享，成就孩子美好人生需要做好社区、学校、工作场所和家庭四个板块，此次他基于家长需求聚焦于家庭板块引领大家学习怎么在家庭中支持孩子的融合。

随后邀请到承担开展随班就读教学支持工作的三个不同成名的老师，一个是普通学校班主任谢慧敏，另一个是普通学校资源老师黄玲玲，第三个维度就是我们目前不少家长都聘请的特教助理代表黄寂敏。这三个不同人物，在实际我们的孩子接受融合教育过程中，发挥着极为不同但同样重要的作用。他们分别向大家展现日常具体工作内容、家长应如何支持孩子的校园融合、遇到问题时应如何解决等重要策略。

最后请到不同就学阶段的四个家长李锦玉（小政妈妈）、王潇璇（硕硕妈妈）、陈卫清（小鱼妈妈）和曹海飞（幸儿爸爸），来跟我们分享她们是如何支持孩子有效融入校园的成功经验，为后来的家长们指点迷津，他们为参与线上的家长们分享自己总结的支持策略&经验，以及曾经遇到的挑战如何有效应对解决。

多元就业与自主生活

2019年广州扬爱开展了“广州市成年心智障碍人士就业需要跟踪调研”，这是扬爱继2012年所开展的成年心智障碍人士就业需求调研7年后的再次跟踪调研，此次调研我们发现有过半心智障碍家庭强烈希望心智障碍人士出去工作。而心青年的多元就业道路通常都离不开家长、就业辅导员以及用人单位这三大支持。因此在融合就业分论坛中我们邀请了家长代表龚杏姬（恩键妈）和廖丽娜（冬妈），就业辅导员代表广州市利康社会服务中心李国斌老师和广州市越秀区慧灵社会工作服务中心主任丁红娟老师；以及用人单位代表广州市心友心智障碍者服务协会区泳强会长、解忧集市连丹女士和巴打调茶局胡建安先生来和我们一起讨论关于心青年就业支持问题。

在推动融合就业的过程中虽然需要面临许多的困难和挑战，但是无论是我们的家长还是机构、就辅员、用人单位以及政府相关部门都在共同努力，我们依然会满怀希望，共同为残障者有尊严的生活奋斗！同时在推动融合就业的过程中我们会发现，有不少的家长或是机构选择另辟蹊径，为我们暂时不能进行公开就业的孩子提供就业培训及体验等，开拓更多的就业选择，希望创造更多的机会和平台给到孩子实现融合就业。

我们有幸邀请到了非儿戏花房厨房创始人欧阳秋月，花都手牵手星梦工作坊负责人杨玉冰，麦子烘焙项目负责人卢卫霞，上海市闵行区自闭症志愿者协会“希望之芽”项目负责人欧阳冬青，喜爱加心智障碍者家庭关爱中心创始人兼总干事徐旭五位嘉宾来到我们的直播间，一起分享关于心智障碍者融合就业的不同探索。除了丰富的项目经验之外，还有很多精美美味的粽子、曲奇、面包、饺子以及文创产品哦！除了关于融合就业的支持与更多可能性的探索外，在现实生活中，我们还有部分心青年需要长期在家，那么家长在家该如何培养孩子的自主生活意识，提升孩子的自主生活能力？北京利智“自主生活”项目执行徐玉璐老师与我们进行了线上连线，架设3台设备，与家长们进行互动答疑。

 双老家庭服务项目阶段总结探讨 

成立22年的广州扬爱，看到我们不少的家长会员从青壮转为白发，全生命周期陪伴与支持特殊孩子家庭作为扬爱的基因，这些年，我们不断探索尝试，希望可以不断连结资源与提供双老家庭专业支持，并将资源导入老化家庭，减低照顾者身心压力，提升障碍者及其家属的生活质量。今天，我们以一种特别的方式组织本届交流会双老服务论坛，希望和众多家长以及专业人士一同深入探讨面向双老家庭的相关政策、法律、服务创新等。

首先，扬爱总干事梁志图为大家带来了广州扬爱于2019年下半年开展的“广州市越秀区“以老养残”心智障碍者家庭服务需求调研”，调研发现“以老养残”心智障碍者家庭需求主要集中于：（一）提供资源连结及照顾支持，强化社会支持系统：包括日常生活照顾、医疗健康维护、经济扶助等各类资源的连结。（二）加强情感支持，提升信任度：社工及其他专业人员适当的情感支持介入，将有助于家长缓解压力及获得自我肯定。（三）开展专业咨询服务，助力和促进社会参与：照顾者，最关切的议题往往是“孩子未来规划与安置”，包括经济安全、服务安置、补助申请等。其次，由扬爱双老项目社工负责人谢洁莉为大家介绍了广州地区心智障碍者双老家庭支持试点项目启动一年以来的阶段性成果，目前已经为22个双老家庭建立了档案，在这一年中，我们逐步形成了一些常规化和一些紧急响应的服务，紧急响应是从疫情发生后引发的思考，通过链接线上问诊、输送生活防疫等物资，提供心理咨询情感支持、协调居家养老人员上门短期照顾心智障碍者以减轻心智障碍者父母的负担等。常规化服务除了组织特教老师、体能老师针对心智障碍者开展居家、应急求助、身体锻炼康复等训练，也会根据双老家庭不同需求提供政策、养老等信息咨询，现在也形成了每个月为双老家庭开放咨询律师的通道，双老家庭有关于婚姻财产、信托等问题我们都会汇总给律师，由专业的律师团队解答。

同时我们邀请到融合中国心智障碍者家长组织网络“特需信托项目”经理段钰宁带来了“提供个性化服务的家庭管家服务模式设想”，植根于融合中国家长网络的平台，项目所带来的解决方案充分体现了特殊家庭的需求，段钰宁还强调了心智障碍者家庭特殊需要信托是心智障碍者家庭整体规划与家庭支援计划的一部分，通过多方参与以系统化、专业化、规模化的方式解决障碍者家庭资产管理与障碍者所需链接的双重难题，进而提升心智障碍者生命质量与生命尊严。即使是“信托”，也绝对不是针对“有钱人”来开发的，我们由始至终都不希望有这样的门槛，也通过举例让大家明白到所有的前期投入与探索都是为了未来可以普及更多的心智障碍者家庭。

最后，来自广东诺臣律师事务所张扬律师团队为我们带来“民法典新规对心智障碍者家庭的影响”，2020年5月28日第十三届全国人民代表大会第三次会议通过《民法典》，这部法律将于2021年1月1日起施行。张扬律师分别从围绕特殊孩子家庭婚姻、遗嘱、遗赠扶养、监护以及房屋的租住权几个维度展开，为参与论坛的家长们详细阐述2021年起，《民法典》对我们特殊孩子家庭的影响层面都有哪些？作为特殊孩子照顾者，需要提前做好哪些准备。