重复教、反复教,怎么教也教不会;无故的哭闹,怎么安抚也平稳不了的情绪;每天反复奔波的康复之路;沉重的经济负担;缺乏的专业支持……这些,是无数孤独症儿童家庭的日常和困难,作为孩子长期乃至终生的守护者,孤独症儿童家长因为薄弱的社会支持体系,承受着身心的双重压力。 为了解决孤独症儿童家庭在照料上的困难,2025年,“点亮星星 爱不孤单”广州市关爱孤独症儿童家庭项目正式启动。项目目标旨在整合专业力量提升照顾者的照料技能,通过为孤独症孩子家庭照顾者开展养育技能培训,支持照顾者掌握科学有效的教养技能,帮助照顾者可以更好地应对日常养育过程中的挑战,增强父母共同承担家庭教育责任的意识和能力,并给予孤独症儿童照顾者喘息和与同路人交流的机会,增强其对减压和舒缓情绪的能力,最终促进孤独症困境儿童家庭健康发展。 “点亮星星 爱不孤单”广州市关爱孤独症儿童家庭项目在2025年4月2日启动,启动会后团队联合广州市妇联,联动各区妇联展开报名申请通道,结合机构服务社群招募,筛选出符合“2-8岁孤独症儿童、家庭存在照护困难”条件的家庭,再逐一打电话沟通,最终在4月下旬确认最终的参与名单:来自广州市9个区的31户2-8岁孤独症儿童家庭。 在服务设计上,团队把31户家庭按照家庭情况分成5个学习小组,每个小组都配备了专业的家庭引导师——这些引导师不仅经过中山三院儿童发育行为中心督导组的系统培训,持有认证的家庭引导师合格证,还拥有一年半以上的实操经验,他们懂孤独症孩子的特殊需求,更懂家长在照护中遇到的“急难愁盼”。服务模式也经过反复打磨:“8次同伴小组学习+ 3次家庭指导”,既有群体交流的温暖,也有个性化的针对性支持。最远的从化区家庭,为了参与培训,每次要往返3小时,每一户的全程参与,都离不开前期细致的“一对一”需求摸排,更离不开家长对于专业学习的渴求。 在8次同伴小组学习+ 3次家庭指导的学习中,引导师的针对性指导和小组家长间的互相支持,让31户家庭在这三个月的学习中受益匪浅。“以前孩子发脾气,我只会跟着慌,要么哄要么凶,结果他哭得更厉害。现在学会了‘识别不良行为背后的需求’,知道他可能是想喝水,递过去就安静了。”一位妈妈在培训后分享;另一位爸爸则学会了“创造沟通机会”,“以前他不说话,我总以为他听不懂,现在玩积木时会问‘要红色还是蓝色’,他会用手指,慢慢愿意开口说‘红’了!”“本次课程我体会最深的是原来的家居训练是想到什么就教什么,或者目前孩子需要什么就教什么,忽略了孩子喜欢什么,意识到应该遵循孩子的选择。另外“看和听”贯穿了每一节课,每一个要点和技巧,可见看和听在与特殊孩子的相处中的重要性,但这也是我们在日常生活和训练中容易忽略的地方。虽然课程内容都很简单,但简单的事情重复做就会变得不简单,所以干预不一定非要很专业的一板一眼的,也不一定要高大上的内容和形式,简单有趣的游戏、每天都在做的生活常规都是很有用的干预机会。学到的东西能实实在在地用到日常游戏与生活,让孩子能有进步,这才是本次培训最大的收获。”培训结束后,所有家长都掌握了3-5项能直接用在家庭里的干预策略:比如用“步骤拆解法”教孩子穿衣服(先穿袖子、再扣扣子),用“情绪卡片”帮孩子表达感受,用“正向鼓励”代替批评……这些不是“纸上谈兵”的理论,而是能直接融入喂饭、穿衣、游戏等日常场景的实用技巧。 更让人惊喜的是孩子们的变化:有的孩子从“拒绝和人对视” 变成愿意主动和家长玩拼图;有的孩子学会了自己洗手、擦桌子,自主能力肉眼可见地提升。 除了技能,项目还“织”出了一张温暖的“同伴支持网”。同组的家长们,一开始还略显拘谨,怕自己的“困难”被笑话,后来在小组学习中,听着别人说“我家孩子也这样”,慢慢打开了心扉:有人分享“自己在照料孩子过程中出的糗”,有人支招“用儿歌教刷牙特别管用”,每到有家长遇到训练难题在群里求助时,家庭引导师和其他家长总能及时给予回复和帮助。培训结束后,这个社群没有散,反而成了家长们的“避风港”——“有时候不需要别人帮着解决问题,只要知道有人和你一样在扛,就觉得有力量了”,这是很多家长的心声。 “点亮星星 爱不孤单”项目的意义,远不止服务31户家庭,它更在探索一种“可复制、可推广”的孤独症家庭支持模式“专业机构+妇联+家庭”的联动机制,能快速触达真正有需求的家庭;“8期小组学习+3次家庭指导”的服务流程,兼顾了群体互助与个性化需求,既高效又贴心;“技能培训+同伴支持”的双轨模式,既授人以渔(教家长照护技巧),也给予情感支撑(帮家长找到“同路人”)。未来,项目还会继续优化服务,努力让更多孤独症家庭感受到:他们不是一座孤岛,身后有专业的力量,身边有同行的伙伴,前方有值得期待的希望。








