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“‘死不瞑目’—— 这四个字，道尽了我们千万特殊家庭最真实的恐惧。”
说这句话的是戴榕，一位28岁孤独症孩子的母亲。过去10年，她从为儿子求学奔走信访的普通母亲，蜕变为为千万心智障碍家庭发声的人大代表 —— 带着亲身经历的痛点，把一个个具体的求助诉求，转化为推动政策完善的提案。从焦虑 “老了孩子怎么办”，到搭建起一套 “人、财、事” 三权分立的托底体系。
她的分享，希望给同样在迷茫中的家长们一点方向：父母终会老去，但孩子的终身尊严，其实可以提前规划。
文字为笔录材料，仅作参考。
“做调研时，我心里是凉的。”戴榕团队曾对比广州200多个60岁以上心智障碍家庭和600多个普通家庭，数据让人痛心：
· 养老服务“望而却步”：79%的心智障碍家庭不敢送孩子去养老机构，不是不想，是没有机构能承接特殊需求——多数机构不懂如何应对心智障碍群体的情绪问题、不会处理饮食禁忌，甚至连基本的沟通都成障碍。
· 生活指数“断崖式落后”：除基础医疗外，这些家庭在社交支持、精神慰藉、生活品质等维度的得分，比普通家庭低40%以上。家长们对孩子的未来期望，低到“有口饭吃、有件衣穿就够了”——不是不想孩子过得好，是见过太多父母离世后孩子的困境，只能被迫降低期待。
· 社会关系“孤岛化”：长期照护压力像一堵墙，把这些家庭和亲友、邻里隔开。旗袍团一位妈妈患重症后，身边能搭把手的亲戚寥寥无几；超过60%的家长坦言“找不到合适的监护人”，哪怕血缘亲属，也常因压力太大而拒绝。
“2018年，王晓更女士50多岁去世，留下心智障碍的孩子。那天我跟她先生聊，突然想：如果是我走了，绮哥（戴榕儿子）怎么办？”这个问题，成了戴榕探索“未来托付”的起点。
“世界上第一位确诊孤独症的唐纳德，89岁在家中去世。他父母离世后，他仍住在童年的房子里，23岁学打球、27岁环游世界、36岁考驾照——因为父母为他设立了信托基金，隔离了风险，保障了终身支持。”
这个案例让戴榕看到：心智障碍者的幸福生活，不是偶然，是可以被规划的。
2016年，戴榕在公益课程上第一次听到“特殊需要信托”：新加坡已立法，中国香港由政府担任受托人，欧美多国早已落地。这种模式的核心，是用法律和金融工具，把家长对孩子的爱和责任，转化为可落地的终身支持体系。
但那时的中国，还没有相关政策。戴榕和全国364家家长组织（融合中国网络）一起，连续5年向全国两会提案。直到2023年，原银保监会（现金融监管局）出台政策，将“服务信托”纳入分类，特殊需要信托终于有了政策依据——“那天看到文件，我在办公室哭了，这不是终点，是千万家庭的起点。”
“我们总说‘老了怎么办’，其实是怕没人管孩子、没钱养孩子、没服务支撑孩子。解决这三个问题，就能安心。”戴榕用儿子绮哥的案例，拆解了一套正在运行的“托底体系”：把“管人、管钱、管事”的责任分开，交给专业方，形成相互配合的支持网络。
1.人：监护权，别绑架另一个生命
“把一个生命的终身托付压在另一个生命身上，本身就是不公平的。”戴榕的这句话，戳中了很多多子女家庭的痛处。
《民法典》第33条明确：父母可通过遗嘱指定社会组织担任监护人。绮哥的主要监护责任，拟由广州扬爱（家长组织）承担，妹妹仅作为备选——“妹妹出生时，我们从没想过让她为哥哥负责。她只需像普通兄妹一样，节假日相聚、彼此扶持，这就够了。”
戴榕见过太多令人心疼的场景：有家长指着小学二年级的老二说“你必须照顾哥哥，这是你的命”。“这太残忍了。现在社会这么卷，年轻人工作、生活压力已经很大，再加上终身照护的重担，是把他往绝路上逼。”
给家长的建议：
· 别把所有希望寄托在亲属身上，提前考察社会组织作为监护方；
· 若有其他子女，让他们保持“亲人”而非“监护人”的角色，尊重其意愿；
· 从孩子年幼时就培养潜在监护人（亲属或朋友），多让他们参与照护，积累默契。
2.财：钱要“专款专用”，更要“安全隔离”
“信托不是理财，是给孩子的‘终身饭票’。”戴榕解释，信托的核心是“资产隔离”——哪怕家庭遇到债务、纠纷，信托里的钱也能独立存在，只用于孩子的生活。
绮哥的资产由信托公司管理，戴榕已连续3年付费试用。“每月或每季度，信托公司会按我的指令（或管家的建议），给服务机构打钱。比如绮哥去健身房、日间服务中心等费用，都是信托直接支付。”
“最专业的管钱方是信托公司，但别被‘信托’两个字吓住。现在门槛从5万到300万不等，不是只有富人才能做。哪怕只有5万，也能通过信托，确保这笔钱未来10年、20年都用在孩子身上。”
3.事：服务要“精准对接”，更要“有温度”
“孩子不会系鞋带、情绪激动时要听某首歌、不能吃带壳海鲜——这些细节，家长知道，但外人未必知道。”戴榕说，“管事的核心，是把家长脑子里的‘育儿经’，转化为可传递的服务清单。”
绮哥的服务由“特需管家”平台对接，背后是两份关键清单：
· 照顾清单：像“孩子说明书”，记录生活习惯（如“洗澡要38℃热水”）、能力短板（如“不会用自动取款机”）、应急方案（如“情绪崩溃时递蓝色毛巾”）；
· 意愿清单：像“生活规划书”，列明年开支（如“每月健身4次，每次150元”）、兴趣目标（如“学会唱5首新歌”）。
“别觉得这些事离自己很远，家长组织已经在铺路了。”作为广州扬爱的核心成员，戴榕分享了他们这几年的探索，给其他地区的家长做参考：
1.特需管家：当家长的“分身”
“一个管家服务8个家庭，共享资源、降低成本。”扬爱的特需管家，像“万金油”一样对接法律、金融、服务资源。目前已服务6个个案，收费考虑非盈利属性，普通家庭可负担。
管家的核心工作：根据“照顾清单”和“意愿清单”，已经会为孩子建立动态的ISP（个人支持计划），定期评估孩子的能力发展需求，不断调整服务内容，为其定制持续成长的路径。
2.资源库：没有现成的服务，就自己造
“广州作为一线城市，大龄心智障碍服务依然缺。”戴榕说，与其抱怨，不如主动链接资源：
· 口腔服务：扬爱给医生做培训，带孩子体验，现在600多人次去培训过的口腔医院看牙，180多个家庭受益。
· 体检服务：通过“团购”谈判，不仅拿到优惠，还争取到专属专场。
建资源库的技巧：
· 从社区超市、理发店、医院开始，用“团购”“社群流量”吸引商家合作；
· 给商家做简单培训，让他们了解“这些孩子不可怕，只是需要一点耐心”；
· 记录服务商的“友善度”，形成清单分享给其他家庭。
3.法律服务：遗嘱不是“不吉利”，是给孩子的保障
“我们帮50多个家庭写了遗嘱，手把手教怎么写清楚‘谁来当监护人’‘钱怎么用’‘孩子的习惯是什么’。”戴榕说，很多家长忌讳谈“死”，但对特殊家庭来说，遗嘱是最基础的保障。
· 扬爱的公众号有模板化的遗嘱框架、《家庭监护与未来托付知识手册》以及未来托付小课堂视频合集。
“我们这代人可能看不到完美的体系，但每一次尝试，都是在给孩子铺路。”戴榕说，她见过太多家长因“太难”而停滞，但像田惠萍老师这样的前辈，用行动证明：哪怕踩坑，也是在为后来者探路。
扬爱妈妈旗袍团2021年成立，年龄最长的妈妈今年已经75岁了，她们在不同的舞台、场合演出来展示妈妈们的风采，她们想让世界看见：“我们不只是‘谁的妈妈’，我们也是我们自己。”而这份“自己”的力量，恰恰能支撑起孩子的未来——
“如果有100个家庭尝试信托，政策就会看见100种需求；如果有1000个家庭行动，体系就会更完善。”
别等“老了怎么办”，从今天开始：列一份孩子的“照顾清单”，打听当地的家长组织，哪怕只是了解一下信托的门槛——
“你多走一步，孩子的未来就多一分保障。”
作为国内首家特殊孩子家长支持领域的持续深耕者，广州扬爱自2000年发起首届“交流会”以来，至今已成功举办26届，累计惠及特需儿童家长近6500人次，搭建起专业交流与互助的重要平台。今年，在第十二届广州市社会组织公益创投项目的支持下，广州扬爱积极联动社区、社工、社区社会组织及公益慈善资源，着力为特殊孩子家属赋能，提供精细化服务支持，旨在提升家庭照料者的养育技能，共同构建更完善的家庭支持体系，营造更包容、接纳的社会环境。
