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死亡，是每个家庭终将面对的课题，但对心智障碍孩子的家长而言，开口谈论尤为艰难——既怕孩子无法理解，又担心引发情绪波动。然而，回避并不能消除困惑，反而可能让孩子在失去亲人时更加无助。心智障碍者或许难以用语言表达悲伤，但他们的哀伤同样真实，甚至需要更长时间的陪伴与疏导。 生命教育，正是解开这一心结的钥匙。 2025年3月13日至4月24日，在广州扬爱与巴士学园的合作下，依托华帝孤独症家庭守护计划的支持，我们开展了为期6节的生命教育小组课程，帮助家长科学认知生死，摆脱对死亡的恐惧与回避；让他们掌握引导技巧，用合适的方式帮助孩子理解离别。通过生命教育的学习，家长不仅能更好地陪伴孩子面对生死议题，也能让整个家庭在成长中变得更坚韧。 老师以近期某明星的离世新闻为切入点，引出本次小组讨论主题，帮助家长认识到生命无常，死亡是每个人都必须面对的人生课题。 通过《诗琪的故事》视频，讲述一名心智障碍者诗琪经历妈妈从病重到离世的过程，期间社工用直观的图片向诗琪解释“死亡”的概念；提前与诗琪沟通母亲病情，帮助她做好心理预期；通过示范“哭泣”等行为给予诗琪表达悲伤的“情感模板”，让诗琪能够更从容地面对妈妈的死亡，减少恐慌，懂得如何度过丧失妈妈的痛苦。 最后老师借助视频，引出死亡应对的三个准备维度：行动准备（包括事前预案、事中应对和事后调整）、心理准备（树立正确的生死观和情绪调节能）、社会关系准备（构建支持网络，学会寻求帮助），让家长和心智障碍者在面对生死议题前能够提前做好准备。 老师指出，由于心智障碍者对死亡的理解能力有限，如果他们不能正确地理解死亡，可能导致睡眠障碍、情绪问题、行为退化或社交回避等情况。因此家长需要用适当的方式帮助他们正确认识死亡。 老师通过绘本《I Miss You》示范，引导家长学习如何通过绘本与孩子探讨死亡话题，帮助孩子理解和表达情感。并且播放人类从幼年到老年的面部变化和植物从发芽到枯萎的生命周期视频，让孩子更直观地感受生命的历程，更好地体验和理解死亡。 最后老师通过生命格子体验，假设人的寿命为100岁，每一年代表一个格子。家长填涂已度过的岁月，直观看到剩余可陪伴孩子的时间，从而意识到需要尽早培养孩子的生活技能和生死观的重要性。 通过多元化的体验方式，老师帮助家长更有效地引导心智障碍者理解死亡，减少因认知不足带来的心理和行为问题。 老师通过绘本《小英的故事》，向家长讲述小英在妈妈去世前后的心路历程——从最初的悲伤、困惑，到最终在社工和爸爸的帮助下学会面对死亡，走出哀伤，并带着对妈妈的美好回忆继续生活。老师建议家长在与孩子阅读绘本时，需要注意观察孩子的表情和反应，并鼓励孩子表达感受，帮助他们更好地理解死亡这一议题。 同时，老师强调建立社会支持系统的重要性，引导家长协助孩子梳理自己的社会支持网络（如亲人、朋友、老师等），让孩子知道在遇到困难时可以向谁寻求帮助，即使父母不在身边，也能获得必要的支持。完善的社会支持系统不仅能提供即时帮助，更能培养心智障碍者的社会适应能力和心理韧性，为其终身发展奠定基础。 老师向家长们讲解了哀伤的五个阶段（否认、愤怒、协商/恳求/迷茫、绝望/沮丧、接受），并邀请家长们分享自己的哀伤体验。在倾听过程中，老师对家长的分享给予肯定和回应，帮助他们识别自己的情绪对应哪个哀伤阶段，并提供相应的应对方法。其表示如果长期被困在某个阶段，哀伤过程就无法完成，进而影响疗愈。有些人看似已经"接受"，实则仍在固守未处理的情绪，这往往导致他们在未来遇到类似刺激时再次陷入强烈悲伤。因此，我们要允许自己悲伤情绪。 为帮助理解，老师用“哀伤盒子”作比喻：哀痛就像一个装有球体的盒子，盒内设有疼痛按钮。初期球体很大，稍一移动盒子就会频繁触发疼痛按钮，让人持续感受强烈痛苦。随着时间推移，球体会逐渐变小，撞击按钮的频率降低。但是这个球永远不会完全消失，我们可以学会与之共处。哀痛无可避免，有时需要换种方式纪念，只要相信球会变小，就会有面对哀痛的勇气！ 05自我关怀 老师通过讲解自我、关怀、自我关怀等定义内容，让家长明白我们应该要像对待最想照顾，最想爱的人那样，能够给到自己同样的善意、照顾和理解。那怕我们搞砸了事情，把生活弄得天翻地覆，我们依然爱自己。在日常生活中，我们可以通过找到自我、提升情绪能力、学会转念ABC、学习并践行自我关怀策略的方法，做好自我关怀。 最后通过视频《侠客与苍蝇》，让家长明白如果没有自我关怀帮助侠客抵御干扰，干扰最终会变成困扰，当我们转念后，场景和心境都发生了转变。所以我们需要通过正念方法，接纳且不加任何评判地专注于当下，比如正念吃饭、正念走路等方式，让自己快速地从繁杂的事务中脱离出来，并且家长需要学习自我关怀的策略，要鼓励自己，认可自己，放松自己，关怀好自己才能关怀好别人。 在课程回顾环节后，老师向家长系统讲解了人类死亡的三阶段理论：生理死亡、社会死亡和记忆遗忘的终极死亡。老师着重强调了与亲人好好道别的重要性，并提供了多种切实可行的告别方式：书写告别信、制作纪念礼物、珍藏亲人生前喜爱的物品、准备具有特殊意义的祝福物品、整理共同回忆的珍贵物件等。 当我们与离世亲人告别，我们可通过整理遗物方式，与亲人告别，通过触碰那些承载记忆的物品，我们得以重温往昔，将思念化作永恒的纪念。这个过程不仅是物品的整理，更是情感的梳理，让我们能够完成一次郑重的告别，让爱以另一种方式延续。 最后老师引导家长通过制作家庭相册的方式，画亲人的手，贴家长与孩子的美好记忆照片，写出孩子优秀的表现和想对孩子说的话，鼓励和肯定孩子，表达对孩子的爱，帮助孩子正确的面对生死，继续好好生活。最终完成的家庭相册不仅是纪念载体，更能为孩子提供持续的生活指引，帮助他们积极面对未来。 家长B：本次课程让我对人生大事有了更坦然的态度。这段时间因为孩子的状态，我也经历了重大考验和人生低谷，老师和同学们的陪伴，让我更有力量前行。 家长C：彼此一个半月的学习与陪伴，让我不仅学会生命的意义，也给我启示生活的价值，惜缘惜福过好自己的每一天！ 家长D：这一个半月的陪伴与学习，让我意识到我们是孩子眼里的超人爸爸超人妈妈，也是父母眼中的始终未长大孩子们，更是我们独立自主的自己，生命不息，感动不停，世界太喧闹，找一处安住，感恩遇见大家！ 家长E：这次生命教育课体会颇深，生离死别的事情，其实也是每个人必经之路。活着对比于尘归尘土归土其实很短暂，在有生之年多关爱自己，关爱家人。珍爱生命，死而无憾！该哭哭，该笑笑。 家长F：生命教育课程，让我受益匪浅，在生死面前，其他都是小事，学习豁达态度长远角度看待养育中碰到的插曲，祝大家与家人开心快乐每一天！ 生命教育不仅是关于死亡，更是关于如何珍惜生命、接纳情感。对于心智障碍者家庭，提前开展生命教育能减少危机时的无助感，让孩子在支持中学会面对失去，继续有尊严地生活。 2024年8月，壹基金携手华帝共同发起“天生干净 星星的孩子”孤独症家庭守护计划，广州市扬爱特殊孩子家庭俱乐部成为常规版家长加油站之一。项目将从心智障碍者家庭的需求出发，建立心智障碍者群体及其家庭的本地支持系统，提升家长社群自助能力及社区动员能力，助力家庭获得多元支持。
