卢莹是一位24岁孤独孩子的妈妈,已退休,现为扬爱的副理事长,活跃于各大家长组织。她提出搭建美好生活支持体系的理论框架,认为孩子自主生活的基础一是经济基础;二是重视情感需求,探寻孩子的爱。 卢莹以自家情况为例,十几年前她辞职成为全职家庭主妇,在养育孩子时出资、出力、担责,她为主要的照顾者,而爸爸虽负责赚钱养家,但在心智领域为孩子投入时间、了解资源方面不如妈妈。若妈妈这个角色退位让爸爸接棒,很多爸爸不知怎么办。因此,未来美好生活规划要减轻生活照顾者及家庭成员压力,包括爸爸、孩子未来的兄弟姐妹及监护人等,可以将孩子的监护权、责任以及服务和钱的安排分成 “三责分立”,即人的托付、钱的托付和服务的托付分别安置。 文字为笔录材料,仅作参考。 美好生活离不开经济基础,即钱。大部分人的收入来源之一是工作所得,但有工作的心智障碍人士比例少且收入低,即使有正式工作且有五险一金,大多也仅拿法定最低工资,所以作为家长应该要去关注政府相关补贴和支持政策。政府对残疾人的支持各地不同,以广州为例,有基本的护理补贴和生活补贴,部分区还有额外补贴,智力精神三四级残疾人可享受。此外还有居民社保、公租房及补贴、符合条件的18岁后的重度孩子可申请的长期护理险等。 我们的孩子事实上都是家庭在做支持,《民法典》明确规定的是“家庭直系亲属成员互相有赡养的义务”。作为家长,对孩子是一辈子的赡养义务,我们除了责无旁贷,其实我们的心和爱都在孩子身上,我们最关心的是家庭财产如何可以为孩子带来更加美好的生活,方式方法会有很多,主要跟大家介绍保险和信托这两个金融工具。 安心工程保险是由中国人寿保险公司承保,投保人是中国智力残疾人协会,具有政府背景,需智力残疾证或含智力的多重残疾证,精神残疾证需有孤独症诊断证明,覆盖智力残疾人和所有孤独症孩子。安心工程以家庭为投保单位,保全家,有“2+1”(残疾人+爸爸妈妈)和“1+1”(一个家长带一个孩子)组合。心智障碍孩子买寿险、重大疾病险常被商业保险公司拒保,而安心工程在此背景下推出,价格便宜,保额最高可投5份。该保险重大疾病、身故、身残为现金给付,与医保和商业保险不冲突,可关注公众号 “安心工程” 了解更多,线上投保、理赔。 关于商业保险,家长可根据自身情况为孩子及自己考虑。我在生了孩子后,为家庭经济支柱购买重疾险,为自己退休养老补充年金险。2013年,给森森买了年金险,从2013年开始缴费,2023年供完,森森23岁开始领养老金,每年固定时间返还到孩子名下银行卡。虽然年金险有一年返还一次、金额相对固定等不足,但它能为孩子提供一定的经济保障。投保单上注明了孩子是孤独症,避免未来理赔困难。 香港保险的尝试,在国内孤独症孩子很难买到寿险、医疗险、健康险等跟健康挂钩的保险。香港的重疾险对轻度心智障碍孩子有投保可能,但需经过漫长的核保过程。提供孩子的诊断证明、生活照片/视频、学校老师评语、毕业证书、获奖证书等资料后,审核通过去香港接受评估,包括验血验尿。核保结果可能是保费评级较高、有免赔条款,但保费依然相对便宜。不过,在香港买保险也有麻烦之处,如适用香港法律和定义、需在香港开银行账户、用外币结算、外汇管制等问题。 关于保险金信托。保险金信托是两份合同,首先签一份保险合同,投保人是家长,被保险人是家长,寿险以家长的寿命作为赔付标准,受益人是信托公司。生效后,再与信托公司签一份信托合同,委托人是家长,受托人是信托公司,受益人可以是家里的家人,还可设置监察人。寿险可分10年、15年、20年、30年供,年交保费。人在时,保险公司不产生赔付,信托合同只是文本;人去世后,寿险赔付金额给到信托公司。 关于与信托搭配的保险,定额寿与增额寿。定额寿保额固定,交一定保费可获得固定保额,如交30万保费,保额100万,杠杆与家长年龄挂钩。第一年交保费后,若家长一年内去世,可获得较高赔付;正常情况下,10年后交满保费,保额不变。增额寿从开始保险公司不提供高杠杆,寿命每延长一年保额增加一点,投保年薪和要求降低,很多保险公司75岁仍可投保。保险金信托就是希望孩子的保障每年按需分配,而不是一笔过给到孩子,因此更适合采用寿险连接信托的方式。 保险金信托合同的分配方案:信托合同的分配个性化,能按需分配。包括固定分配,每月给孩子发生活费、每年发奖金;条件分配,满足特定条件额外给钱,如孩子结婚、生子、生病、继承遗产需交遗产税等;临时分配,委托人授权或监察人授权发出临时分配指令。这些分配方式使孩子在需要钱的时候可以从信托中获得支持。 特殊需要信托,与普通保险金信托类似,但增加了指令权人的角色。指令权人可根据孩子的需要向信托公司发指令,支付孩子的费用。设有信托监察人角色,监督资金使用是否正常。特殊需要信托门槛比普通信托低,而且有费用减免,如设立费减免,保单最低额可低至5万,分多年供,更多家庭可承受。 特殊需要信托的运作方式:委托人先签保险合同,再签信托合同。信托财产可接受委托人的现金注资、保单链接增资,也可通过遗嘱将房产等遗产在委托人去世后经公证提存放入信托财产。信托财产的出口是通过指令权人将钱打到受益人的账号或服务提供者账号,实现人和钱分离,如支付孩子的服务费、零花钱、医疗费等。但在服务灵活性和资产安全性之间存在矛盾,需要根据家庭情况进行权衡。 可能存在风险,信托公司有信用风险和倒闭风险,中国金融架构中信托风险需引起重视。投资风险凸显,信托财产投资出现风险时,不一定能保证资金的安全。保险公司也有倒闭风险,但风险比信托公司相对低,如恒大人寿倒闭后保单由海港人寿接手。保险合同需如实告知孩子情况并写在保单上,避免理赔纠纷。资产管理公司可能存在风险,打钱时需注意直接给到保险公司或信托公司账号。服务的灵活性和资产安全性存在矛盾,投资风险和资产增值也存在矛盾。 培养孩子独立生活的能力,因为这直接关系到他们未来的生活水平和质量。如果孩子的独立生活能力不足,就需要有服务来补充。以森森为例,他的生活能力、自理能力相对较好,可以自己独立生活。从他17岁上职高开始,就培养他在外面租房子住的能力,至今已有7年。他周末会回到家里,但依然需要支持。例如,他会自己煮早餐,午餐在单位吃,晚餐有三个晚上去特教老师家搭伙,还有一个晚上负责买菜做饭,并邀请特教老师一家来吃饭,以保持买菜做饭的能力。 情感支持规划,我们深知家族关系对孩子未来情感世界的重要性。前辈们常说“家和万事兴”,但家庭中夫妻之间、兄弟姐妹之间,以及普通孩子和特殊孩子之间都可能存在矛盾。尽管如此,我们依然努力在家族中扮演情感连接者的角色,通过各种方式加强家族情感联络。每年过年给老人拜年,组织堂表兄弟姐妹之间的往来,在父亲节、母亲节和家族老人一起吃饭,组织寒暑假家庭旅游,逢年过节家庭聚餐等。让孩子多参与这些活动,与家族成员一起成长。即使像森森这样对别人情感比较冷漠的孩子,也能在这样的家族环境中感受到温暖。家族成员对特殊亲戚的责任感,加上平时的情感联络,为孩子在亲情方面打下了坚实的基础。 建立朋友圈,对于孤独症的孩子而言,成长过程中,家长们通常会尽量创造机会让孩子与普通孩子一起玩耍,期望他们能融入正常的社交圈子。然而,随着孩子慢慢长大到二十多岁,家长们逐渐发现,孩子最好的朋友往往是圈内的心智障碍青年。当孩子刚被诊断出孤独症时,家长们在扬爱这个大家庭里相识,从此成为了二十多年的亲密战友。孩子们也在这二十多年间一同成长,建立起了深厚的情谊,成为了好伙伴。每年大家一起参加活动的时候,孩子们又能相聚在一起。像森森这样有社交恐惧的孩子,可能对其他人都不熟悉,但至少还认识四五个从小一起长大的小伙伴。 因此,家长在孩子的成长过程中,有责任帮助孩子建立属于他自己的朋友圈。这个朋友圈里除了有特殊伙伴之外,还应该有一些熟悉孩子情况的工作人员,能在孩子的成长过程中给予很多关爱和支持。当孩子们有什么事情需要帮助的时候,工作人员也会尽最大的努力为他们提供帮助和支持,让他们感受到温暖和关爱。这样的朋友圈对于心智障碍孩子来说至关重要,它不仅能给孩子带来情感上的慰藉,还能在他们遇到困难时提供实际的帮助。 除了孩子的监护问题,家长首先要考虑自己的监护问题。2016年,我签订了普通保险金信托合同,当时监察人、监护人留空白,因为对很多条款不知如何处理。此后,我开始学习了解信托和监护体系,参加行业培训、游学。2021年我50岁时,与律师进行前期磋商,列出家庭财产清单,找出以前买的保单等。律师起草了三份文件,包括遗嘱和我个人的监护协议,经过公证后签订。我还签订了孩子的个案服务合同,委托妹妹在我不在的时候照顾孩子。妹妹和我住在一个小区,孩子认小姨,两家关系好,这样可以减轻家人在生活照料上的压力,让孩子在爸爸和小姨的关爱下继续生活。 对于监护人的选择,首选亲友作为监护人,是因为亲友之间有亲情联系,孩子与他们更容易建立关系。比如我妹妹和她儿子,与我们生活在一个小区,从小一起长大,他们之间的亲情不是社会组织可以替代的。社会组织在履约方面可能更好,但在爱方面,孩子与社会组织难以建立像与亲友那样的深厚关系。 选择亲友也有不好的地方,给孩子选择了监护人,监护人的权限会很大,需要有监督人。但如果是亲友,可能会觉得不好意思找人监督,容易产生信任与不信任的矛盾。而社会组织做监护人,安排监督人就比较顺理成章,亲戚可以作为监督人负责“挑刺”,社会组织按文本、专业性和合法性做事,不会凭情感做事。 关于遗嘱的关键内容,遗嘱覆盖未来5-10年的万一情况,主要包括医疗、钱和人的安排。如果我失能失智,意定监护人要为我拿医疗决策,调动管理资金,照顾孩子。遗嘱执行人会在我去世后按照遗嘱处理财产,安排家人生活。比如把房子留给老公,让他重组家庭过自己的生活,同时拜托妹妹照顾我的父母和孩子。 目前我没有替孩子找监护人,而是替自己找了监护人,指定妹妹做我的意定监护人。在我活着的时候,不希望给孩子做监护宣告,因为孩子有独立生活能力,我希望他能自由自在地生活。只有在孩子的利益受到重大侵害时,才需要做监护宣告,比如孩子卷入诉讼案件或可能被人骗卖房产等情况。 如果要做监护宣告,首先要进行司法鉴定,在每个城市的定点司法鉴定所进行评估,流程与残疾证评估差不多。评估报告可以作为护身符,但不一定走法院宣判流程。如果拿着评估报告走法院宣判流程,可以宣判孩子为限制民事行为能力人,家长成为监护人,为孩子做遗嘱指定监护等手续。遗嘱指定公证可以是单方面的,家长可以悄悄在家里写好遗嘱,指定亲友做孩子未来的监护人,亲友可以不知道也不用签字。这份经过公证的遗嘱成为法律文件,授权指定的人未来成为孩子的监护人。但亲友作为异地监护人可能随时反悔,主动权掌握在他们手上。 行动胜过一切完美的想象。我们应该为未来提前做一些准备,在我们有能力的时候为孩子的美好生活努力行动,通过搭建美好生活支持体系,为孤独症孩子的未来规划了经济基础、生活服务和情感支持、监护安排等方面。虽然未来充满不确定性,但我们不把鸡蛋放在一个篮子里,通过保险、信托、政府补贴、家庭财产等多种方式,为孩子的未来提供多样性的收入和保障。同时,注重培养孩子的独立生活能力,加强他们的情感支持,为他们找到可靠的托付。让我们用爱与行动,为孤独症孩子创造一个美好的未来。 自2000年起,广州扬爱举办第一届“交流会”,至今已到第25届,累计受益特殊孩子家长超过6000人。自成立以来,广州扬爱积极通过链接各类资源、更好地服务广大特殊孩子家庭,今年更是在第十一届广州市社会组织公益创投项目及2024年广州市残疾人家长训练项目的支持下,为特殊孩子家属赋能并提供服务支持,提升照顾者养育技能,促进搭建特殊孩子家庭支持体系,创造更为包容、接纳、支持的社会环境。助特殊孩子家长成长蜕变,广州扬爱举办第二十四届家长交流会
扬小善·筑大爱|第二十三届家长与专业人士交流会圆满举办
修改于2024年09月26日