5月15日上午，在广州越秀广州大厦五羊厅想起了悠扬的钢琴声，心青年韦一哲以精彩的《匈牙利舞曲五号》、《牧民歌唱毛主席》钢琴独奏演出为2021年广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部第二十二届家长与专业人士交流会拉开了序幕。

去年受疫情影响，家长与专业人士交流会第一次采用“云直播”的方式开展，以“抱团互助·共克时艰”为主题通过小鹅通线上举办，线上超过1295人、9300人次在线参与并互动留言。2021年，国内疫情逐步稳定，家长与专业人士交流会恢复线下举行。

后疫情时期，特殊孩子在康复、教育、就业、个⼈发展和社会融合都⾯临很多挑战，而作为家庭成员，他们作为特殊孩子终生的照料者和支持者，在当前薄弱的社会支持服务体系下，家长承担着较大的身心压力和经济负担；为此，本次家长与专业人士交流会邀请了来自包括有教育界、医学界、康复界、社会工作者等的专业人士为家长授课，以及来自家长自己的经验分享会等多方面的讲座，通过联结社会多方力量，支持特殊孩子及其家庭，同时鼓励家长们行动起来，为特殊孩子搭建更为系统的成长环境，从而基于各方努力，为特殊孩子及其家庭创造更为包容、接纳、支持的社会环境。

广州市民政局社会救助处梁镜清处长、李鑫副处长、广州市残疾人联合会教育就业处文凯处长、民盟越秀区基层委员会副主委、越秀区政协委员陈伟娟女士、广东省智力残疾人及亲友协会雷建威会长、广州市社会组织联合会焦杨秘书长、广州市越秀区残疾人联合会业务科何妙婷女士、澳門弱智人士家長協進會黃錦芳理事长、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会廖艳晖理事长出席了本次交流会。

此次会议还为与会家长印刷了扬爱通过各种部门、媒体、家长分享的资讯汇编而成的《广州市特殊孩子家庭资源手册》，为家庭寻找身边便利支持资源提供了方向和引导。

“2020年，是让人铭记的一年！”广州扬爱理事长戴榕以“走过2020，致敬每一个与特殊孩子同成长的你”对去年扬爱的工作做了总结。在疫情发生时，扬爱与融合中国心智障碍者家长组织网络共同发起了“特殊需要困难家庭疫情期间紧急救助网络”，分阶段摸查了扬爱家庭及越秀区“以老养残”家庭超过600户的情况，及时给予了如防疫物资调度、生活物资网购、心理咨询等支持工作。同步还为特殊孩子及家长开展持续性的网上赋能课程和活动，让其在疫情期间保持常态。

“我在残联工作已经15年了，我进入残联开始，就跟扬爱打交道，我相信这个缘分应该会继续持续下去。”广州市残联教育就业处长文凯为交流会致辞，充分肯定了广州扬爱的工作，并寄望未来与扬爱有着更密切有效的联动，为特殊孩子家庭提供更多的政策保障和资源支持。

在扬爱快速成长的过程中，始终有特殊孩子家长的参与，为此扬爱每年都会评出1-2个贡献突出的特殊孩子家庭会员，授予“莲恩会员”称号，“莲恩”二字分别取扬爱创始人“玛莲”女士和“感恩”一词各一字，旨在鸣谢其在过去一年积极支持扬爱的各项工作。2020年获奖家庭是黄慧贞家庭，现场的VCR，让我们看到这个有两名脑瘫女儿的家庭，虽然面对重重困难，但在扬爱和来自各方的爱心机构、爱心人士的理解、包容和帮助下，仍然乐观、积极并且积极参与家长组织工作，回馈更多特殊孩子家庭。

接下来广州扬爱总干事梁志图对扬爱2020年度工作情况作报告，在最为艰难的一年，广州扬爱得到了众多友好机构的支持，开展多方合作和捐赠，扬爱在防疫抗疫、组织发展、项目探索等方面都收获重大成果。

从扬爱的工作报告中看到，扬爱取得的成绩除了执行团队的共同努力外，还有来自社会各界的爱心单位和个人的大力支持，借交流会的机会，我们为公益路上的同路人授予“公益合作先锋”的感谢状。

“公益合作先锋”机构及个人▼

疫情期间捐赠防护物资爱心机构▼

在民政事业多项工作走在全国前列的广州市，一直高度重视困难群众的生活保障工作，是全国最早实施最低生活保障制度的城市之一，2021年，广州市民政局广州市财政局印发《关于提高我市2021年最低生活保障及相关社会救助标准的通知》，作为特殊孩子家长，关于广州市最低生活保障相关政策了解有多少？当我们家庭面临生活困难时，都可以获得哪些救助政策呢？带着这些疑问，广州市民政局社会救助处刘叶蔓老师为家长做《关于广州市低收低保临时救助政策》的解读分享。

近年来，扬爱在服务特殊孩子家庭过程中，发现有不少孩子会有一些身心健康问题不易于被家长们提前发现，例如之前有一位特殊孩子，他出现脚肿现象，由于孩子语言表达存在障碍，家人以为是脚崴了，后来在其他家长建议下去医院就诊才诊断为痛风。交流会很荣幸地邀请到从事儿童精神医学与儿童心理保健工作有38年之久，深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科主任万国斌博士为我们带来《特殊孩子成长过程中需关注的健康问题》主题分享。

人的一生中有很多重要阶段，从一个阶段过渡到另一个阶段或从一项活动到另一项活动，我们称之为“转衔”。对于特殊孩子们来说，从一个阶段过渡到另一个阶段或从一项活动到另一项活动时，制定合适有效的转衔支持策略是非常有必要的。当我们绝大多数的特殊孩子即将离开家人进入特校或普校时，他们可能会产生一些更为激烈、显著的反应，如：不适应、不知所措甚至会在学校表现出一些问题行为等；另外，不少特殊孩子适应变化能力较差，不易适应新环境和新事物，易于焦虑，这种种系列的情绪行为问题，使得转衔过程变得困难艰苦。圆桌论坛邀请了4位其孩子目前正处于不同年龄阶段的家长，分享她们在孩子的不同阶段中，都为孩子开展了哪些转衔支持策略。

四位家长的分享均比较一致地告诉其他家长，对于孩子的困难，作为家长一方面是接纳，另一方面是支持，我们的孩子在普通学校上学，他肯定会有各种问题，这些问题不见得我们都能解决，更多情况下我们只能是说接纳孩子的这些问题，然后我们支持着他，陪伴着他，继续在这条路走下去，我们这条路还是一样能走的很远的。

融合教育

融合教育是保障特殊儿童平等接受义务教育的重要途径，是提高社会文明水平的重要体现。它主张让特殊儿童与非障碍学生共同学习成长，既有助于提高特殊儿童适应主流社会的能力，增强生活的信心，也给教师提供了对正常学生加强不歧视障碍人士教育的良好契机，让他们包容与接纳特殊儿童，不再有标签意识，以此来逐渐改变非障碍学生对残特殊儿童的歧视观念。

2020年6月，教育部印发《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》（以下简称《指导意见》），对新时代进一步加强随班就读工作，完善随班就读工作机制，提升随班就读工作水平作出部署。

下午开展的“融合教育·分论坛”，基于家长在关于融合教育的几种安置模式、相应的支持服务以及如何更好地建构良好的支持体系等方面有了解、交流的需要，扬爱分别邀请了越秀区启智学校特教老师彭少健、海珠区教育发展研究院吴小文就越秀区、海珠区两个区随班就读指导支持模式做了较为深入的解析，在如何办理随班就读这一环节更是引发现场家长踊跃热情的提问。

普校特教班老师代表陈晓红老师、普校资源教师代表何健城老师则为现场的家长带来了关于普通学校资源教室、特教班如何为随班就读学生开展支持工作的介绍，内容详细丰富，尤其是特教班的课程设计的多样性让现场家长大开眼界。

班主任与影子老师的协作对于随班就读学生而言至关重要，普校班主任代表谢慧敏老师、影子老师代表郭小英老师分别从自己的身份分享在日常教学中是如何为随班就读学生提供教学的支持，并强调了班主任与家长，影子老师之间保持沟通的重要性。

 融合就业

“自主生活及融合就业·分论坛”主要以专业人士视角看待自主生活、家长视角看待自主生活和广州市残疾人就业培训中心分享广州市支持性就业框架设置三项内容为主。

自主生活不是一种奢侈的生活方式，而是严谨且专业的服务态度和模式。来自北京利智自主生活学院李立洁老师在《支持心青年自主生活·基于理念和服务经验》的主题分享说到：从自我决定到自主生活，自我决定是引导障碍者最终走向独立生活、成功从学校转衔到社区、融入社区及满足个人需求获得更多尊重和自信的关键要素，自主生活则是将障碍者视为一个独立的个体的存在，在日常生活中提供障碍者机会作选择和决定，并为自己的选择和决定承担责任的过程。

随后家长代表卢莹和廖丽娜分别从家长实践经验分享如何支持孩子的自主生活，卢莹分享到：关于培育孩子如何管钱方面，采用几项关键步骤原则有鼓励孩子存钱买他喜爱的东西、不要轻易满足孩子的非必需品物质要求（游戏机）、培养延迟消费与欲望管理的概念、要善于向孩子提礼物要求培养爱与责任、培养孩子爱惜财物的概念损坏要自己赔偿、培养借钱和还钱的概念。

廖丽娜则重点分享如何培养孩子的独处，包括：1. 时间（从独处10分钟开始、半小时、1小时、2小时、半天、一天、外出）；2. 借助物（做点自己喜欢的事，比如玩玩具、看电视、绘画、运动、听歌、做美食或者逛逛商场）；3. 做时间计划；4. 学习安全意识；5.孩子独处时家长不要干涉、打扰。

最后广州市残疾人就业培训中心林志彬部长从核心概念、发展历程、队伍建设、工作内容、工作成效以及挑战与未来分享广州市智力残人支持性就业服务模式的构建与实践。

双老家庭支持

双老家庭挥之不去的困扰是孩子未来安置问题，为此，“双老家庭支持·分论坛”根据双老家庭的需求邀请到了各界专业人士针对心智障碍者家庭财产、未来照顾、家长们的健康等问题共商对策。

特殊孩子家庭的财产继承对于家长来说是专业领域，法律对残障人士继承遗产有什么保护是家长所关心的，广东诺臣律师事务所的程筱璇律师为家长分享心智障碍者家庭的财产继承法律知识。

广州的夏天是一个闷热的季节，广州医科大学附属第三医院刘佳医学博士非常贴心的从饮食、起居、高血压等注意事项为家长带来了夏季最“佳”攻略。

而随着人口结构高龄化，心智障碍者平均寿命及需照顾年限也逐渐延长，作为家长承受着巨大的照顾压力，导致平时我们忽略了自身的健康，广州医科大学附属第三医院临床营养科负责人曾青山医师提醒家长日常饮食应该清淡，减盐、减油、减糖三方面保健康。

近年来意定监护和信托也渐渐进入大家的视野，家族信托的门槛犹如一道鸿沟横亘在了特殊孩子家庭中，盈科（广州）律师事务所的律师丁雅清以北京市“代理儿女”项目为大家讲解监护支援信托，同时向大家介绍个人、机构、公证处、信托公司四种类型的信托方式。

双老家庭中面临着生活照顾、康复医疗、社区融入与养老托养、心智障碍者健康发展的等复杂需求，但庆幸的是，广州扬爱身为家长组织一直紧贴家庭的需求，在双老家庭支持中探索一条合适的道路，正是因为各位家长、各界专业人士的加入，我们并不孤单。

 ‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

心青年自倡导

本届“自倡导分论坛及融合中国年会心青年代表竞选”，共邀请了17位心青年，来分享自己的梦想，以及实现梦想需要锻炼的能力。

其中，心青年吕泽斌表示，希望能提高粘土技能，作品能卖出去来养活自己。另一位心青年谭胜茨最想要实现的梦想是希望全人类没有灾难，没有痛苦。唐世宁的心愿是不再被作为自闭症孩子对待。他们的心愿都得到了在场小伙伴的支持，得到了热烈的掌声。

论坛还设有竞选环节，以无记名投票方式选出优秀心青年代表，他们将代表扬爱到福州参加融合中国年会。

期待未来心青年在多方支持下，能平等地融入社会，拥抱更光明的未来～

图：布启梁（布丁摄影工作室）、高碧霞