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自2000年起，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部举办第一届“家长与专业人士交流会”（以下简称“交流会”），至今已经连续举办二十三届，受益特殊孩子家长超过5500人次，每一届的交流会都切合当年实际需求而设定不同的主题。 每届“交流会”都邀请来自不同障碍类型的家长与特殊机构的工作人员代表参与，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部邀请来自包括教育界、医学界、康复界以及其他行业有值得参考的成功实践经验的专业人士前来授课，分享最新的行业信息、研究成果以及实践经验。从而利用政策资源减轻家庭经济负担，同时提高家长对于特殊孩子在不同阶段（早期康复、融合教育、职业就业、以老养残等）的转衔支持和养育照顾的能力，以及促进家长关注到特殊孩子及其自身身体与生活健康，改善其生活质量与身体功能，基于各方的努力为特殊孩子及其家庭搭建更为系统的支持网络，创造更为包容、接纳、支持的社会环境。
交流会开始，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长戴榕女士致辞，在25年前，一对英国夫妇在广州种下了一个爱的种子，为特殊孩子提供咨询服务，25年后这棵种子在广州生根发芽，到现在帮助了超过1万的家庭，已经长成了一棵庇佑心智障碍特殊孩子家长的一棵小树。25年来，扬爱始终为特殊孩子家庭提供专业服务和关怀，让越来越多的家长能够走出来，帮助家长从最早的被动受益者到资助者到助人者，乃至成为家长之间彼此能够帮助的倡导者。感谢每一位捐助者的支持和关爱、感谢每一位家长的的付出和信任、感谢扬爱的监理事团队和执行团队的每一位成员的辛勤付出，才能让扬爱更加持续、专业、规范化的发展。 戴榕女士 今年的莲恩会员证书和勋章颁给了“杨芳英家庭”，作为一位孤独症孩子妈妈，杨芳英始终保持乐观态度、并将这样的态度和精神影响身边更多家庭成员。在劭扬妈妈的坚持下，劭扬越来越棒，家庭越来越幸福，他们的事迹影响和感染了更多的家庭。 杨芳英女士
随后，广州扬爱总干事梁志图为大家做2022年扬爱工作报告。2022年，在疫情持续反复的一年里面，扬爱主动担当，在广州市残联及广州市越秀区残联的指导下快速整合各种资源，为特困家庭提供服务。尽管去年疫情很困难，但扬爱还是开展了线上线下总共286场活动，受益2万多人次。除此之外，去年还开展了微心愿、联募活动，在狮子会的支持下，扬爱去探访家庭，为这些特殊困难家庭提供支持。 在促进孩子融合教育质量提升方面，去年一年通过入校服务开设课外或周末融合班、幼小衔接等形式，直接服务232名特殊儿童，为他们提供融合教育服务。 扬爱通过“职中有我”的项目，为81个特殊青年提供了15天的职业转衔培训，为20多个心智障碍青年提供性教育知识培训，为6名特殊需要青年提供了为期40天的自主生活训练，以及联系了48名志愿者持续与22名特殊需要青年结为好友。 在“以老养残”的家庭方面，很多家长需要支持，比如说父母走了以后，孩子未来的监护权、监察权归谁？为此我们请律师和社工，教导家庭怎么去写遗嘱。 梁志图先生 2022年也是扬爱25周年，有这么一批给予扬爱重大支持的单位和个人，现场也请到他们参与这次的交流会，感谢他们的支持与关心。
主论坛 广州市少年宫融合教育部副负责人廖一柱老师，给我们介绍了广州市少年宫融合教育模式。廖一柱老师分享了少年宫第一位特殊孩子成为特殊艺术家的经历，同时还向我们介绍了少年宫的课程、师资资源和报名通道。特殊孩子在少年宫入读的课程原则上都是公益免费的，目前来说分成美术、社交、音乐三个板块，其中美术、音乐这两个板块，是零门槛课程，师资资源以及报名通道可以关注少年宫的公众号，会分享最新的资讯。廖老师表示，希望少年宫的模式可以复制到更多的校外教育机构，为特殊孩子提供更好的服务平台。 廖一柱老师 广州大学教育学院特殊教育系主任任杰教授，为我们梳理了整个国家上位特殊教育的政策，从1982年的宪法开始，特殊教育的政策已经有30多年的发展历程。2019年，广东省发布政策《广东省促进特殊教育公平融合发展行动方案》，在这个行动方案里面，明确地提出来了一些相应的随班就读政策、发展融合教育的政策。在之后特殊教育发展提升行动计划中，明确了扩大和做实随班就读，通过不断增设融合教育、融合幼儿园，建立融合教育的基地这样一种方式来推进学前的融合教育；广州市在二期提升计划的时候提到了中职教育的启能班，促进高中的教育融合。 任杰教授
扬爱的副理事长卢莹，整合并分享了2022年广州市本地的服务资源和社会福利政策。它涵盖的范围非常广，包括残疾人的健康服务、生活保障、教育、就业、无障碍环境和文化体育活动、法律援助等等各方面的198项惠残政策。卢莹女士表示政策的肯定不止这些内容，整合的政策都是从官网搜集或者其他家长告知，希望未来能再接再厉，期待各位家长能积极地提供信息，让我们知道现在哪里还有更多、更新的政府政策出来，把这些信息分享给更多的家庭，让大家共同受惠。 卢莹女士
来自华南农业大学公共管理学院廖慧卿副教授，给大家带来《成年心智障碍者的未来安置及托养政策解读》，跟大家理清一些关于心智障碍者未来安置或者托养照护的一些理念或者一些概念，让大家知道在未来可以怎样发展，也可以怎样去进行倡导。 廖慧卿老师
成人养护论坛
6月17日下午 在《成人养护》主题论坛上，扬爱的核心骨干家长陈卫清首先和大家分享《如何做好职前准备》，通过自己切身的经验，让大家了解怎么从生活中的方方面面培养自闭症孩子的出行能力、金钱管理、就业意识及工作动机。小鱼妈妈认为培养孩子的职业素养，要从情绪、行为、配合、体能、职业技能培训这五个方面着手，而且顺序不能随意打乱。她强调不要怕让孩子吃苦，要珍惜一切能锻炼孩子的机会，从小培养孩子的生活自理能力和工作意识，在有支持且做好职业准备的前提下，勇敢放手。 陈卫清女士
宁波市星宝自闭症家庭支援中心的发起人理事长、融合中国家长组织网络项目委员会主任委员冯东老师指出：“就业机会不只存在于公司等正式就业场所，社区同样存在很多潜在的就业机会，而且更加稳定和可持续。”宁波市爱心轮值菜鸟驿站便是通过社会组织链接企业、公益和社区资源，在成熟的社区中打造真实的就业场景，让孤独症家庭在实现就业的过程中，实现社会融合。这种“低门槛、低投入、低风险、有支持、有保障”的社区就业模式不仅可复制、推广，而且可作为社会组织的筹款产品吸引更多企业投资，让就业机会惠及更多的孤独症家庭。 冯东老师
陕西慧灵社会工作服务中心社企部主任王秀梅老师给参会人员分享了《慧灵公益便利店的就业模式》。为满足心智障碍者就业发展需要，陕西慧灵在当地残联的支持下，与成熟的便利店公司合作，以“商业运营+公益项目支持”的模式打造了一个真实、可复制性、可持续性运营的就业实训基地。同时以便利店为基础，积极拓展社区岗位，帮助有就业需求的心智障碍者获得就业技能培训和就业机会，让他们获得收入，有尊严地融入社会，从而实现自我价值。 王秀梅老师
广东博华健康产业有限公司董事长、广东省博华残疾人扶助基金会发起人邓妙华老师，从创建多方联动的角度分享“心智障碍者+托养机构+企业”的就业模式。邓妙华老师指出企业在雇佣残障者就业的过程中有很多顾虑和担忧，通过全链条的就业服务体系，让心智障碍者在企业集中就业、部分在企业&托养机构集中就业，以及全部在托养机构集中就业的方式，让企业更好地接纳残障群体就业，实现双赢。 邓妙华老师
6月18日上午 家长讲师廖丽娜结合自身经验，提出应从尽早在家里培养孩子个人素质，学习在不同场所的社会规则，、独立思考问题等方面去培养心青年社交礼仪；有意识的从家人的社交圈、学校的社交圈、居住小区的社交圈及心智障碍孩子的社交圈等方面去锻炼社交礼仪为其搭建起社交圈。她还提醒：培养心青年社交礼仪与搭建社交圈，需要家长集思广益与要舍得放手，不要害怕孩子出错，错了就改正，给予孩子们多尊重与多些鼓励。 廖丽娜女士
来自广州市越秀区爱成长教育支持中心的向静老师，从从业人员的角度分享了心智障碍者在同伴社交中的三个常见困境：解读社交信号的技能不足、主题对话技能不足和情绪控制能力不足；对此，进行问题分析制定与能力行为符合的策略、引导孩子加深对词的理解，学习根据视觉和听觉信号解读对方的想法等显得尤为重要。 向静老师
许多家长极其关心“心智障碍者是否能结婚”等话题，因此，本次邀请到了扬爱核心骨干家长分享自己孩子的婚恋历程，用讲故事的方式跟家长娓娓道来孩子的基本情况，工作经历，步入婚姻及婚后生活等方面的分享，特别分享了在对待孩子婚恋这件事上自己作为家长所持的态度，给孩子们留有充分的磨合和感情发展的空间和时间，争做“中国好婆婆”；在总结上提到家长们要勇敢放手，遵循孩子们的意愿，鼓励支持他们拥有幸福的婚姻生活。
融合教育论坛
6月17日下午 在本次交流会上，广东省妇幼保健院康复医学科主任医师常燕群主任围绕儿童发育障碍性疾病流行趋势和ASD治疗两大内容进行了分享。 资料显示，脑瘫儿童的发生率呈下降趋势。儿童和青少年ADHD的患病率高于以前。大部分家长对多动症有所了解，但对多动和多动症的认知不多，多数家长在孩子年龄较小时会认为孩子只是比较活泼，但当进入小学阶段，孩子出现更明显的特征或学习成绩不理想的情况，进行检查后被确诊为注意力缺陷多动障碍。全球ASD的患病率也在增加。 在治疗方面，常燕群主任认为ASD有很多不同的表现，每个人的症状都不一样，有许多潜在的原因。所以首先需要通过全面评估收集数据，更清楚地了解潜在的症状。完成评估后应针对选择最有问题的症状进行训练或康复，需要确定治疗的优先次序。一个目标处理好，接着再处理下一个目标。治疗的目标不是“治愈”，而且减少症状，让患者不再需要支持。部分ASD患者可能会出现胃肠道、营养不良、癫痫等等的疾病，可以采用药物治疗去减轻症状。 常燕群医生 您的孩子是否总是“无缘无故”发脾气或情绪崩溃呢？日常生活中可以做哪些感知觉训练进行干预呢？越秀区启智学校鲁浩南老师和姚南老师从前庭觉、本体觉和触觉这三方面作出了他们的分享。 前庭觉主要发展出爬行、坐立、行走等独特又协调的能力，前庭觉异常的孩子会出现不自觉晃动身体、整天转圈圈、讨厌头被倒过来或身体接触等等的表现。速度慢、幅度小、节奏规律的游戏有安抚情绪的作用；速度快、幅度大、节奏不规律的游戏有兴奋情绪的作用。日常可以与孩子玩跳障碍、开火车、滚床单游戏等游戏进行锻炼。 本体觉使我们能感知和控制自己的身体。本体觉异常的孩子会出现平衡问题、空间定位困难、运动协调问题。日常可以让孩子玩跳羊角球、跳跳绳、拍篮球、开合跳、单脚站立等游戏进行锻炼。 触觉是最基本的感觉，能让我们感受冷、热、痛、痒等。触觉异常的孩子容易出现脾气暴躁、容易分心、不喜欢到陌生的地方或人多拥挤的场合等表现。日常生活中可以用触觉刷进行刷拭后马上进行关节挤压活动。 姚南老师 鲁浩南老师
6月18日上午 抽动还是抽风？癫痫跟癫痫综合征有什么区别？我们如何去区分和介入治疗它们？ 6月18日于融合教育分论坛，广州市妇女儿童医疗中心神经内科主任陈文雄围绕“癫痫（”抽风症“）的治疗与介入（药物治疗与物理治疗的利与弊）”展开讨论。 会上，陈文雄主任以幽默风趣的语言、由浅入深地为结合视频文字资料、互动问答的形式为我们介绍了癫痫的定义及其不同类别、癫痫发作的不同表现、癫痫共患病的类别（如：儿童癫痫共患asd、儿童癫痫共患adhd），并就癫痫的诊断、服药原则、物理治疗与现场与会者进行讨论。 关于诊断，陈文雄主任提到正确的诊断需要有精准的病史和体检。癫痫的药物治疗基本原则即“一旦确诊，尽早治疗”，并且需要规律服药，避免自行调药（合理换药或服药） 陈文雄主任强调：有癫痫并不可耻。 陈文雄医生 家长如何协作撬动资源，推动学校融合教育的发展，这是大多特需儿童家长共同关注的议题。广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部监事，刘东梅在6月18日融合教育分论坛上进行了分享。 刘女士从现状入手，与家长共同探讨了当前特需儿童在普校存在着学校接纳度低、家长自身不懂得发声的问题。并从自身的经验给出与会者建议：家长需要有意识的觉醒以及‘发声’方法的习得，详细讲解了诉求信的的书写流程、点出了诉求信提交中、提交后可能出现的相关问题及其处理策略。 最后，刘女士也为家长如何链接资源建设校园融合环境，改善现状分享了自身的成功经验，鼓励大家坚持行动总会看到改变。 刘东梅女士 双老家庭论坛
6月17日下午
广东轻工职业技术学院专任老师任洁璐就“家长如何与孩子‘谈生死’”问题做了分享。死亡是生命的规律，必然的历程。她认为生命教育有助于心智障碍者正确认识生命、提升安全意识、实现对亲人离世的“预演”，让减少因亲人离世带来的恐惧和焦虑感，进而合理安排好往后的生活。和孩子谈生死，家长的态度与意识以及方法很重要。在意识上，家长不应回避死亡、过度美化死亡以及简单粗暴解释死亡；在方法上，生命教育必须结合孩子的心智发展程度，按照不同的年龄段对死亡的理解循序渐进地开展。其次当家中有亲人病重/离世时，心智障碍者的情绪调整以及哀伤辅导也很重要。对此，任洁璐老师建议家长们可以结合一些书籍、电影和绘本让心智障碍者理解生命的价值和意义。 任洁璐老师 广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长卢莹女士就特殊需要信托实践做了细致的分享。特殊需要孩子的未来安置离不开人、钱、服务的安排，其中特殊需要信托是对钱托付管理的渠道之一。卢莹老师根据自己的经验，分享了特需信托与保险金信托、家族信托的内容与特点。特需信托按指令权人的指示支付和投资，收款方可以是受益人本人和为受益人提供服务的单位。特需信托具备支付功能，每个月给受益人支付生活费，也可以支持个案管理服务费用。特需信托还具备投资功能，实现资产增值；此外还有慈善功能，可以回馈社会帮助更多的有需要的群体。随后，她从门框、信托受益人、支付功能、管理费、剩余信托财产处理等方面对目前开设特需信托的公司，包括光大信托、中诚信托、万向信托、大业信托、五矿信托和平安信托的产品进行了对比。最后她给大家分享了自己目前的一个方案，通过购买寿险获得杠杆并衔接特需信托，同时增资激活信托账号，让信托可以运作起来，从而了解信托的运行情况。“行动胜过一切完美的想象”是卢莹老师送给家长的一句话，希望越多越多的家长可以行动起来，让各类服务产品可以越来越完善。 卢莹女士
6月18日上午 星相伴保险与特需信托项目负责人刘瑞英女士以及复星集团复泰半米特病事业部特约顾问任媛女士以《以职业为中心的大龄服务模式及服务枢纽的探索》为题做分享。首先由刘瑞英老师分享心智障碍服务枢纽的探索，星相伴聚焦于成年双养家庭“尽量晚离家，尽量不离城”的核心需求，对接核心服务供应商和枢纽服务机构，建构了养老服务信息和法律两个平台，以个案服务模式为成年心智障碍者家庭提供日常居家照护，医疗服务，养老社区托养，法律支持，财务规划和最后服务等六个版块的生活服务。同时构想在星相伴服务平台中，家长不是家长组织的一员，而以星星特派员的身份参与，成为个案服务专员。接着星相伴服务平台顾问任媛老师介绍了星相伴在海南开展的“以职业为中心”的服务模式”，该模式以“以职业培养为中心，为自主生活做准备”为理念，为轻度到重度的孩子提供相应的培训及支持，服务方向包括职业培养、展能教学、职业培养体系输出、夜间住宿等。孩子未来的生活安置其实是可以多种形式的，也相信未来会有越来越多适合我们孩子的服务。 任媛女士 刘瑞英女士 益宝创始人周玲副教授就心智障碍者家庭如何做好财务规划议题做了分享。心智障碍者未来保障包括管人、管事、管钱、监督和兜底五个方面，这些都建立在家庭财产合理建设的基础上。周教授认为家庭经济越脆弱，越需要做好财务规划；实现各类目标，没有一样离得开综合完善的金融服务。金融是风险应对，保障财务健康和服务整合平台的重要工具。在做财务管理时，需要明确目标，同时积累资产并防范风险，最终走向信托管理，从而防范风险和实现资产增值。心智障碍者家庭面临多元风险，需要同时考虑子女托付和养老两个方面做好长远规划，更需要早做行动。
周玲副教授 广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长戴榕女士以照顾清单、意愿清单的意义和价值为题就自己的实际经验做了详细的讲解。照顾清单是法律服务／金融服务基础性重要的参考文件，有利于监护人／临时照顾者快速了解个案的基本情况和特殊需求，同时也可以帮助家长更加全面科学评估和培养孩子能力，并构建孩子支持体系。照顾清单与意愿清单不同，照顾清单更注重对个案生活习性的描述，而意愿清单则是根据家庭实际情况表达对个案生活品质的愿望。她指出照顾清单可以用于心智障碍者全生涯的成长过程和变化，可以让自己照顾好孩子的同时也照顾好自己，让自己活得从容和淡定。 戴榕女士
为了家长们能获得了更多专业资讯以及互相分享交流了经验，后续我们会继续发布交流会的相关信息，让未能出席的家长们也能一同学习收获更多。感谢大家的关注，让我们明年交流会再见！
