特殊孩子在康复、教育、就业、个人发展和社会融合都面临着很多挑战，而家长作为家庭成员，作为特殊孩子终生的照料者和支持者，承担着较大的身心压力和经济负担。
自2000年起，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部每年都会切合当下家长的实际需求，开展“家长与专业人士交流会”。今年，藉扬爱成立25周年之际，广州扬爱于6月25至26日在广州三寓宾馆成功举办了第23届家长与专业人士交流会暨心融合转衔支持计划家长支持论坛，继续邀请来自包括教育界、医学界、康复界、社会工作者等的专业人士为家长授课，以及开展家长经验分享会等多方面的讲座，帮助家长提升对相关福利政策的了解，促进家长善于利用政策资源减轻家庭经济负担，同时提高家长对于特殊孩子在不同阶段（康复教育、融合教育、职业就业、步入老迈等）的转衔支持和养育照顾的能力，以及促进家长关注到特殊孩子及其自身身体与生活健康，改善其生活质量与身体功能。
在《早期干预与家庭养育照料》主题论坛上，首先由来自青岛以琳康教展能中心的创始人方静老师从以下三个方面为家长们做分享，分别是：心态、行动和专业性。一个特需孩子能否康复，首先取决于孩子本身，然后再取决于家长怎么做。每个家长在孩子确诊初期都会经历不相信、抱怨甚至绝望的心路历程，这些情绪是循环往复的，要学会接受它。家长们要知道，不是因为有希望才坚持，而是因为坚持才有希望。所以家长在养育特需孩子的同时也要经营好自己的生活，要为孩子努力提升自己，再学习一个专业，要做最好的父母、最好的朋友、最好的老师。具体应该怎么做呢？首先，家长要爱他，要真诚地接受并欣赏真实的他；其次，作为朋友，家长要尊重孩子的选择，让孩子自在、放心，减少不必要的焦虑；最后，父母是孩子最好的老师，爱与管教并行，要给孩子学习的机会，要提升他们的沟通能力，抗压能力，要让他们有自我管理能力，善独处，最终实现自理自立。而来自广州市妇女儿童医疗中心神经内科主任、儿童孤独症评估与干预中心主任的陈文雄教授则主要围绕早期行为发现、确诊后干预策略、综合干预模式这三个方面来展开分享。陈教授认为自闭症会有不同的表现，每个自闭症孩子都是不一样的，但是我们家长需要做的事情都一样。因材施教，所以我们首先要搞清楚孩子的状况，才能对症下药，当孩子出现一些问题行为时，我们没有必要过度焦虑，但必须要重视，必要时还得进行转诊，寻求更专业的评估。在孩子确诊以后，我们要从孩子生活需求出发，要给孩子做技能训练，加强干预，并且拟定家庭培训方案。因为家庭是孩子最好的教室，家庭干预是重要的也是最具持续性的。目前国内的共识也是要评估个体化的干预、家庭化的干预、传承的干预等，家长们一定要转换观念，孩子不是放到机构里干预完了回到家里就不管了，家庭化干预是一个传承的、一辈子的事。家庭干预针对性强，因材施教，我们可以在其中增强亲子互动机会，让他在家庭中学会遵守社会规则，提升自身能力。面对特需孩子可能会遇到哪些“性”的问题？家长如何正确引导孩子对“性”的认识？广州市少年宫专家讲师、增城区儿保项目的督导苏艳雯老师，再三强调：“与其干预问题，不如未雨绸缪，预防问题。”所以在“性“问题上，我们要从低龄开始建立规则，要有意识地给孩子进行“性”教育。首先我们要给孩子建立隐私概念，要学习什么是隐私部位、隐私行为、公共场合、隐私场所，要提升社交礼仪。在日常生活中，我们也要不断强化隐私场所这个概念，就比如上卫生间，就尽量带孩子去封闭式的小隔间，规避风险的同时提升隐私概念。与此同时，我们还要加强保护隐私技能的训练，协助孩子建立社交圈，培养责任感。心智障碍人士的“性”教育不仅仅是保护自己免受性侵犯的课程，更是让每一位孩子都获得必需的性知识和人际交往技巧， 让“性”相关问题不妨碍他们的社会融合。大家都知道，正向教养是促进孩子健康成长的有效途径，那究竟要如何引导家庭成员让人人都可以起到作用呢？武侯区特殊教育资源中心督导许超老师在现场分享了不少特需孩子家庭正向教育的案例，他认为孩子的行为表现跟家长有很大的直接关系，要让孩子感知到被爱，让他们有安全感，建立良好的亲子关系，做孩子的支持者，而不是控制者。其次要了解孩子的情绪变化，当孩子出现不良情绪难以在短时间内平复时，家长首先要学会判断是否是孩子真实的情绪流露，接下来要引导孩子用语言表达情绪。同时，家长需要正确认识孩子的缺陷，顺势而为，找到其中的发展规律；还要正确认识父母的定位，知进退，要让孩子成为他自己，有益于他人，要言传身教让孩子发展得更好，成为一个有价值的人。与此同时，家长们也可以丰富教养方式，允许孩子通过玩去学习，和普通孩子一样去学习，通过玩乐活动训练认知，培养孩子的学习兴趣，让孩子在学习中获得成就感，提升学习效率。在《融合教育》主题论坛上，岭南师范学院教育科学学院特殊教育学系副教授石梦良老师首先基于国内外现有的科学研究，多角度、多领域地系统介绍了融合教育的概念以及目前融合教育的发展状况。石老师认为，不论是从现行法律、公平公正等价值观，还是从我们教育实践的证据来看，融合教育都是势在必行的大趋势。同时石老师也指出了融合教育对普通孩子、对老师、对学校等主体的积极影响，这些都是我们为什么要进行融合教育的依据。其次，石梦良老师根据自己多年的学习与实践经验总结出从环境支持、成人支持以及同伴支持等八大支持来促进融合教育的运作。最后，石梦良老师聚焦孤独症孩子，从生活化的角度介绍了如何在洗澡、穿衣服、游戏等简单的日常生活场景中给孩子进行居家训练的实用技巧。来自广州大学特殊教育系的鲁明辉博士与大家分享的主题是关于融合学校自闭症教育的挑战和反思。鲁明辉博士首先通过国内外关于自闭症的学术研究向大家介绍了自闭症的融合教育面临的主要挑战，包括社交、适应、认知和学习四大方面。接着，鲁明辉博士根据自己的实践调研个案与经验，总结出融合教育不是僵硬的制度设计和现象层面的个体安置，融合教育其实是需要具体、温暖、产生实质性融合的师生关系、同伴关系，只有这样才能产生教育和成长价值。因此，在推动融合教育的过程中除了要注重政策法规方面以外，更应该注重校园文化的构建，家校文化的构建，促进家校协作，通过我们大家的力量一点点改善孩子的教育生态。最后，鲁明辉博士向大家介绍了教育生态的观点，并表示希望通过生态系统的概念，从系统内、系统间和跨系统之间交互影响，来了解和改善自闭症儿童的知识体系，也希望自闭症学生能够在越来越多元的文化中展现他们独特的生命力。杰锐偲教育创始人、资深特教专家刘劲老师开场用幽默风趣的话语讲述了自己实践经历中的个案，带动了论坛的现场氛围。刘劲老师认为，融合教育不是一个所谓的教育模式或者是所谓的一个班级的模式，而是一个无障碍环境的建设。刘劲老师也借此提出针对特需孩子进入普校所需要的三个支持，即人的支持、学习的支持和环境的支持。在补救式训练方面，刘劲老师指出，补救式训练更多的是提供给家长们一种思维模式，即动机、能力和技能。动机非常重要，如果没有动机，没有动机的创设，孩子即使有兴趣，也不会觉得开心。能力主要包括语言、动作、感觉、认知、社交五个基础的能力。技能则是指能力应对在环境的策略。刘老师强调，孩子有问题，家长们要分得清楚我们到底需要补的是能力还是技能。在补救式训练内容上，老师认为我们应当在个别化支持计划下学会制定科目的内容，原则是深度往浅调整，次要往必要调整。最后，刘劲老师表示，补救式训练需要遵循两个原则：一是训练环境是抽离的，即要在特殊环境中训练，到普通环境中进行泛化训练；二是需要支持架构的配合，即我们需要为孩子找到他的发展出路。
广州市中小学随班就读督导彭少健老师与大家分享的主题是《入读普校知多少》。彭少健老师首先从自己多年的实践经验中总结出了特需孩子入读普校时家长们面临的烦恼，并引起了许多家长的共鸣。同时，彭老师针对现存的问题从实际案例中提出了可行措施，针对关于“如何支持特需孩子入读普校”的问题提出了“了解”、“准备”、“适应”三个关键词。“了解”是主要针对家长而言，一方面要全面地了解自己孩子的具体情况，包括兴趣、认知、敏感点等多方面，另一方面是了解学校的具体情况。在“准备”方面分两种，一个是家长准备，更多的是心理方面的建设；一个是孩子的准备，更多的是针对孩子的能力。同时，在读小后，家校也要不断地根据孩子的情况进行多方面的“调整与适应”。最后彭少健老师与大家分享了自己在实践中的个案实例，借此告诉大家融合教育有多种部门，每个部门当中有自己的职能。彭老师希望通过分享能让我们的家长、我们的孩子在入读普校的路上共同努力，顺顺利利！在《成人养护》主题论坛上，广州慧灵智障人士服务机构副总干事兼麦子烘焙经理卢老师首先从生活品质、服务理念及服务模式三个板块为大家带来《当下心智障碍者社区化服务到生活品质视野下的服务理念与模式》，通过自己的服务经验一一举例让听众更好了解生理福祉、物质福祉、情绪福祉、人际关系、社区融合、独立、个人发展和权利生活品质八大领域，强调以个人为中心，让服务对象有归属感、受尊重的、有共同的空间、有贡献、有选择。卢老师还跟大家分享了社区化的理念，社区化的要求必须以融合为目标，通过三个阶段去实现，首先要存在社区里，其次要是平等的参与跟互动，最高等级的则是承担社会责任，实现自我的价值。虽然社区化、以个人为中心都是比较美好的理念，但路漫漫其修远兮，我们一直在探索新的社区化服务模式。在北京的联合大学教授许家成教授给我们做了线上视频分享，他在一开始就提出了对家长的期待：“我期望家长支持孩子成长为人、长大为人。”许教授分享了自己在做文献阅读时发现的一个有趣现象，不管是东方还是西方文化，家长和社会都把心智障碍者看成永恒的孩子。而家长如何支持孩子长大为人呢，许教授提出六点：第一，支持要激发当事人的内在因素，让他愿意去做，让他的期待成真，找到支持的目标要保证他的成功；第二，家长随着孩子成为其协助者，让他在常态化的环境中生活，在需要时给予最少最必要的支持让其逐渐自主；第三，支持要让生活有成果，父母更关心的是安全、情绪健康，但我们应该看当事人最关心什么，他更关心独立、个人决定、参与及友谊等；第四，亲子冲突常与自主有关，父母通常喜欢“听话”的孩子，小事喜欢为孩子做主，大事“替代性”决策，孩子更需要独立感，小事个人决定，大事支持性决定；第五，对待生活中出现的问题时，一方面要尊重孩子，一方面要给孩子讲道理，对孩子要包容，不要怕孩子做事做得不够好，让他慢慢完善，这样就可以更好跟孩子建立彼此的信任感和亲切感，让教育变得更加有效；第六，成人自主生活与就业挂钩，许教授更期待通过就业带来真正的自主。
江西新余精协主席肖笑欢老师从家长的角度分享她如何支持孩子自主生活，她认为心智障碍人士在教育和就业之间其实还是需要有自主生活的基础，在每一件小事上都给心智障碍者独立选择的机会。一天的社区生活中，从中午做饭开始，选购的食材、辅料是什么、需要花多少钱怎么分工等都由心智障碍者自主选择，即使最后他们炒出来的菜跟水煮的一模一样他们也吃得很开心，因为给予了他们充分自主的选择。肖老师强调自主生活的核心第一是要自我选择，选择是所有一切的开端，第二个是要能够自我决策，第三个要参与进来。心智障碍人士先不要想心智障碍，他们首先是人，也应该跟我们一样，有权利去做决定。自主生活是常态化的生活方式，我们过的是什么样的生活，我们孩子就应该过什么样的生活，每天想要去哪里想做什么想吃什么都是自己说了算，过高度自主的人生。
广州市荔湾区和谐社会监护服务中心理事长蔡盛用“谁来管你？”展开了心智障碍家庭在监护和遗嘱方面的权益保障的分享，“谁来管你”四个字背后蕴藏了三个维度，不管未来做生活支持也好，做融合教育也好等等，所有的规划都离不开财、人、物这三个方面。人方面包括了照管人、监护人、监督人和政府，背后代表的是需要通过平台去搭建的一套非常完整的社会支持系统。蔡盛律师认为，特殊家庭在遗嘱和监护方面需要重点考虑的问题是监护权，所以应提前通过遗嘱和监护文件的配套以及相关的协议来做好未来监护权的管理安排。
扬爱在2021年开展的广州养老服务需求调研显示，普通家庭孩子长大后可以反哺，但是特殊孩子家庭不仅仅需要面对家长自己的养老问题还要面对心智障碍子女的养老问题。广州扬爱戴榕理事长分享了自己对孩子的未来安置的相关经验，推动心智障碍者未来美好生活涉及到方方面面，实际上就是搭建一个服务生态系统，根据其需求为心智障碍者提供全生命周期的服务供给，这个服务供给包括家庭通过资金的注入、政府通过公共政策提供保障后提高影响力或者慈善资本，有了这样的服务生态系统，可以催生服务生态体系，促进新兴行业的诞生。
来自南粤公证处的公证员周喆琳则从公证角度切入监护和遗嘱以及公证提存如何进行相互融入的分享。家长在考虑未来安置时考虑的主要是人生的照管和财产的管理，财产管理上除了保险和信托还有一个工具叫公证提存。从监护人指定的角度让听众厘清什么是监护，为什么要办理监护文件和怎么样办理监护文件。其次是遗嘱的安排，应从客观情况、财产状况和情感三方面梳理，起草的思路主要从受益人是谁、如何分配、怎样表述、表现形式及公证遗嘱展开。财产管理方面，公证提存与信托并行适用，将资金分篮子处理，或者是生前信托与遗嘱信托的综合应用形成适用于自己家庭的资金监管方案。
《家庭养育照料》主题论坛邀请了广东工业大学政法学员社会工作系梁露尹博士为大家分享《三孩时代下，如何平衡好家中非障碍儿童与障碍儿童的养育照料》话题。梁博士主要围绕手足关系为什么很重要、手足关系的影响因素有哪些以及家长可以为非障碍手足做什么这三个主要内容开展分享。梁博士首先通过正面和负面影响阐述了手足关系的重要性，同时邀请参会家长们分享自己的看法，家长们纷纷表示目前看到更多的是对非障碍手足的正面影响，感觉非障碍手足更有责任心和同理心。接着，梁博士分享了自己《关于中国成年智障群体手足关系的研究结果》内容，从个人层面、手足层面、亲子层面、社会层面对影响手足关系的因素一一进行了分析。最后，梁博士以生命周期为划分，详细分享了家长在非障碍手足的童年期、青少年期、成年期各阶段家长需要分别注意的地方以及可以为非障碍手足做的事情及支持。
最后，中国慧灵服务机构创始人、慧灵服务集团总裁孟维娜老师给大家分享了《心智障碍人士的那些感情事》，孟老师从实际案例出发，分享了自己对心智障碍人士感情以及性事的看法，在她看来食色性也，从人性来说，不管是普通人还是心智障碍人士，如果缺失了性的经历，人生可以说是不完整的。她认为现在很多人还肤浅地把性教育理解为单纯的安全和保护，却少有人理解性是天性，情和性对任何人的身心健康来说都是一个非常重要的因素。孟老师希望，家长和相关机构的从业人员能改变固有的观念，多思考具体怎样去做，怎样去满足心智障碍人士在这方面的需求。《身心健康》主题论坛，首先邀请了广东省妇幼保健院康复科主任常燕群医生分享《多动症、抽动症及癫痫的诊疗》。常医生首先从多动症的研究历史、误区、诊断及治疗等几个方面介绍多动症，让家长能够快速识别多动症并对症状做出正确的处理。此外，常医生还重点介绍了癫痫和抽动症两种疾病，具体介绍了癫痫各种各样的发作情况和用药注意事项，叮嘱家长必须听医嘱用药及定期复查等。最后，常医生介绍了抽动障碍，他表示抽动症诊断较易，治疗方式也很多。广州医科大学附属口腔医院曾素娟主任医师分享的内容是《特殊孩子口腔卫生和口腔治疗》，曾医生首先展示了人类牙齿的结构，让大家清晰了解牙齿的结构。随后介绍了乳牙和恒牙的作用，并教会家长如何帮助孩子保护牙齿和正确刷牙。曾医生表示，如果孩子断牙或整颗牙齿脱落，一定要保留脱落的牙齿，并放在清水中浸泡和及时就医。曾医生认为，特殊孩子的牙齿治疗较一般孩子难，可以用全身麻醉的方式进行手术治疗，但手术后还有可能出现牙齿问题，所以家长们关键是要做好预防和定期检查。相信通过这次交流会的展开，家长们都获得了更多专业资讯以及互相分享交流了经验，后续我们还将持续发布各个主题论坛的内容，让未能出席的家长们也能一同学习收获更多。感谢大家的关注，让我们明年交流会再见！
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