发布来源：广州市残疾人联合会
发布日期：2021-04-21
原文链接：http://www.gzdpf.org.cn/Article/k1/25284.html
了解心智障碍家庭如何
互助成长，摆脱迷茫
陪伴孩子找到自己的成长道路
当一个家庭迎来心智障碍成员，紧接而至的是“去哪里康复训练”“如何处理家庭关系”“如何正视心智障碍”“如何寻求社会支持网络”“教育、就业和养老等人生大事何去何从”等一系列问题。
在过去漫长的时间里，这些问题的答案隐匿于一个个幸运的个案背后，有的孩子成功融入社会，有的依旧处于无止境的试错中，迷茫、焦虑。但如今，对于广州数万名心智障碍人士及背后的家庭而言，这些答案将有路可寻。
4月16日，记者从广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部获悉，由水滴公益和深圳壹基金公益基金会共同发起的“心智障碍者家庭支持计划”项目落地广州，并正式启动了广州地区心智障碍者家庭资源中心，汇聚全市公益资源，为心智障碍家庭提供全方位公益支持。
“当问题找不到答案，整个家庭都会被心智障碍一点点冲垮。但经过多年的摸索和努力，我们知道，这些问题并非无解。”广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部总干事梁志图告诉记者，作为资源中心承接方，扬爱将结合过去24年的心智障碍家庭服务经验以及公益资源，为家庭提供同伴支持、信息提供、个性化支持、培训教育以及链接到社区资源的支持，和家长一起，链接多方资源，促进心智障碍者及其家庭的福祉改善，“每一个有需求的家庭都可以通过联系资源中心，获得需要的公益支持。”
生命故事：障碍背后的迷茫，充满危机
“我经历过希望，也经历过绝望，但最终是在大家的支持下，重新找到力量。”如今，“80后”妈妈肖容是番禺家长互助小组的发起人之一，仅半年时间，便为当地的心智障碍家庭提供了数十场公益活动，涵盖家庭支持、喘息活动、育儿培训等等。
很少人知道，作为一名心智障碍孩子的家长，晓容曾读过一段漫长的迷茫时刻。“我的儿子焯焯（小名）在1岁8个月时被诊断为发育迟缓，我总觉得‘孩子会好起来的’，结果很长时间治疗下来收效甚微，内心的希望被一点点吞噬。”她回忆道。
日复一日的焦虑、紧张积累成绝望，肖容心力交瘁，一个晚上，她一边哭一边抱着孩子走到医院的河边，想要往下跳，但是试了几次又因为害怕，退了回来，她不敢，也不想，“那时真的靠一个人不行，也不知道当地有什么支持，未来怎么陪这个孩子成长。”
那时，肖容加入了扬爱，却一次活动也没参加，埋头苦想着未来。令肖容印象深刻的是，2020年，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部组队探访，当时的扬爱总干事梁志图说，“如果你有什么困难或需求，可以跟我们说。”在梁志图看来，心智障碍孩子的成长有漫长的路走，大家团结在一起，一同探寻成长的答案，才有可能融入社会。
彼时，扬爱已经通过二十多年的努力，推动了融合教育、支持性就业、志愿者结伴等实质性支持心智障碍孩子破解上学难、就业难、社交难等难题的服务。梁志图说，“希望让家长们感受自己和孩子都不是孤独的，她们被热切地关心着。所有问题在努力下都可能找到答案。”
肖容分享道：“在广州扬爱的支持下，通过参与各类活动，焯焯展现出了更多的潜力。我看到了他的进步，也看到了比我一个人更强大的力量，这种力量让孩子成长，让我有了勇气去做更多尝试。”同时，她联合多位妈妈成立了番禺家长互助小组，帮助番禺区100多个心智障碍者家长共同成长。
实际上，这也是广州扬爱过去24年一直在推动的事情，汇聚资源，破解心智障碍人士全生涯帮扶的“密码”，推动社会基础支持体系建立。梁志图说，“我们让家长了解专业人士的经验和知识，了解其它有同样处境的家长的经历，一齐支持更多的心智障碍家庭。”
破解之路：搭建资源中心，让更多人有路可循
值得关注的是，心智障碍群在日常生活和社会参与中共性的功能障碍主要体现在：学习障碍、沟通障碍以及社会互动障碍。心智障碍者全生命周期包括康复、教育、就业、托养等不同阶段，如何为本地心智障碍者建立全方位无缝衔接支持是一大难题。
即便如此，“走到今天，我们看见不少孩子在康复、教育、就业走出了自己的路。”一位公益人士透露，单个机构单打独斗，显然不足以支持每一个家庭走出家门，过完一个平凡而幸福的一生。资源集聚，成为了心智障碍群体服务的一大突破口。
为了长期有效地支持心智障碍者家庭，切实解决心智障碍者全生命周期面临的困难与需求，2019年4月4日，壹基金联合水滴公益达成战略合作，签署“心智障碍者家庭支持计划”战略协议，探索创新型的联合公益模式，联结家庭、社区与社会各界，通过促进融合接纳与构建全生涯支持体系，让心智障碍者及其家庭不孤单，不绝望。
据悉，“心智障碍者家庭支持计划”是一个开放式的社群支持平台，希望链接政府、互联网平台、公募基金会、企业和广泛社会公众等多元社会资源，搭建一个全国性的智库枢纽和一个从全国到省再到市县的心智障碍者家庭三级支持网络。
该项目将开发适合家庭、社区、学校和公共服务空间接纳和支持心智障碍者融入的产品，在全国各省份均建立枢纽资源中心，成为对接各级残联、民政等政府政策和社会资源的平台，承担孵化和赋能地市县级家长支持小组/的功能，并为心智障碍者家庭提供深入、专业、便捷且具有持续性的支持体系，有效促进家庭生活福祉提升和社会融入。
“心智障碍者家庭支持计划”项目自2019年6月启动以来，25地心智障碍者家庭资源中心共服务14004个心智障碍家庭，处理1126个家庭个案，组织家长喘息/赋能活动1010次，共48380人次参与，组织心智障碍者的社区动员/融合活动2038次，共51953人次参与，链接11107人次志愿者参与其中。
值得关注的是，广州地区心智障碍者家庭资源中心也于4月16日正式落地，结合广州扬爱的经验和资源，持续为本地心智障碍者及其家庭提供同伴支持、信息提供、培训教育、个性化支持、社区合作五个方面的服务。
实用指南：有困难，找资源中心
相关负责人介绍，广州地区心智障碍者家庭资源中心在同伴支持方面，将提供育儿课堂、家庭互助、解压喘息休闲活动，帮助家庭应对心智障碍照护带来的压力，并学会直面孩子障碍，挖掘孩子潜能。
而刚刚收到诊断书的家庭，也可以在资源中心获得信息提供服务。广州扬爱将为刚诊断或出现困难的心智障碍儿童家长提供政策/服务资讯信息、以及资源转介支持，帮助处于困境中的心智障碍者家长送上一盏“小桔灯”，让他们在黑暗中看到希望。
面对教育上的困惑，广州扬爱将组织不同转衔阶段的家长培训以及心智障碍青年职业转衔培训，并开展从业人员相关服务技能提升培训，在校园走出来后，一同探索就业和独立生活的可能性。而在社区生活融入方面，广州扬爱将开展系列快乐活动营等社区融合活动，打破隔阂，助力打造对心智障碍者友好型社区。
此外，资源中心提供家长心理疏导或法律咨询、心智障碍儿童幼小转衔、增能或岗前适应性训练、紧急情况特殊需要困难家庭紧急救助支持。据项目主办方介绍，接下来，水滴公益和深圳壹基金公益基金会将继续与相关政府部门协作。与企业、社会组织、媒体等各界力量携手，持续关注和支持到心智障碍群体，以“心智障碍者家庭支持计划”为更多的心智障碍者家庭带去更优质的服务，链接更广泛的社会资源，使更多家庭受益。
资源中心联系方式
广州市越秀区六榕路65号六榕大厦507
电话：020-83319795
Email：parentclub@yangai.org
文/广州日报·新花城记者 苏赞 通讯员 张雪欣
图/广州日报·新花城记者 莫伟浓 通讯员 广州扬爱
广州日报·新花城编辑 温俊华
